[Ils s’engagent] Pascal Jannot, membre du collectif JNA

Pascal Jannot est membre du Conseil d’administration de la JNA et président fondateur de la Maison des Aidants

Pouvez-vous nous expliquer en quelques mots votre parcours ? Votre fonction au sein de votre association ?

Je suis un Professionnel de santé et aussi un aidant. J’ai par ailleurs été responsable de structures d’aide à domicile et enfin directeur d’Ehpad. Ce parcours d’une trentaine d’années m’a confronté très tôt aux problématiques des personnes fragilisées, mais aussi des familles.

Cette longue expérience m’a conduit à mener une réflexion sur la problématique des aidants dans les années 2000. A l’époque, il n’existait quasiment aucun dispositif. En qualité de précurseur de cette problématique, je me suis heurté assez tôt à une incompréhension aussi bien de la part des structures tutélaires, qu’elles soient locales, départementales, régionales et même nationales.

En 2010, Nora Berra, ancienne secrétaire d’Etat chargée des Aînés, nous a sollicités pour participer à la 1ère Journée Nationale des Aidants. C’est ainsi que s’est concrétisé le travail que nous avions mis en place lors de la création de la Maison des Aidants, dont je suis le Président-fondateur.

Quelles sont les missions de votre association ?

L’association s’adresse aux 11 millions d’aidants présents sur le territoire français qu’ils soient parents aidants d’enfants en situation de handicap, conjoints ou encore enfants confrontés aux conséquences du vieillissement de leurs parents. La Maison des Aidants, c’est aussi un site d’informations, de conseils, d’actualités, de guides et de formations mis en place à l’intention des aidants, tant sur le champ du handicap que sur le champ de la gérontologie.
Nous avons procédé très tôt à l’identification des besoins des aidants, population oubliée et sous-estimée dans les plans de soins et d’accompagnement. L’accompagnement professionnel se limite à 2 à 3 heures par jour et le reste du temps les aidants se retrouvent seuls avec leur proche, à devoir tout assumer. Etre un aidant nécessite d’être capable d’identifier les besoins du proche, ses limites, et parfois même ses limites de compétences. Beaucoup d’entre eux se retrouvent en déficit de savoir-être. Face à ce constat, nous avons élaboré des parcours pédagogiques qui consistent à apporter aux aidants des compétences leur permettant de pérenniser leur rôle, sans se substituer au professionnel, et à leur offrir des solutions techniques, pratiques, financières, avec le pré-requis d’apprendre à être aidant en s’épuisant le moins possible. Nous avons mis à disposition des aidants une ligne d’accompagnement : « Allo-Aidants », car nous avons constaté qu’il était difficile pour les aidants de trouver le temps nécessaire à acquérir du savoir-être et du savoir-faire. Cette approche est basée sur les méthodes de coaching, nous proposons des rendez-vous téléphoniques réguliers qui nous permettent d’accompagner et soutenir ces aidants sur plusieurs mois.
Nous avons également été sollicités par les professionnels de santé, de l’accompagnement social qui manquaient d’information en termes d’accompagnement des aidants. Nous avons donc mis en place des parcours pédagogiques qui leur sont dédiés, dans l’objectif de leur proposer de nouvelles solutions d’accompagnement, adaptés aux différentes typologies d’aidants.
Pourquoi et comment avez-vous rejoint le conseil d’administration de la JNA ?
Nous avons rejoint l’association il y a 2 ans, qui a été reprise par des acteurs importants de l’accompagnement des aidants. C’est donc naturellement que notre association s’est rapprochée de l’équipe de la JNA. Etant basé en région bordelaise, il nous semblait utile de rejoindre le mouvement pour éviter une concentration d’acteurs parisiens.
Pourquoi cette mobilisation est importante selon vous ?
Nous constatons une réelle reprise en main de la Journée des Aidants ces 2 ou 3 dernières années par l’Association, qui s’est réorganisée et entourée de professionnels formés à la question des aidants. Nous sommes ravis de la mise en avant et de l’éclairage porté sur les aidants grâce à cette journée. De nombreuses structures privées, engagées dans l’accompagnement des aidants ont rejoint le conseil d’administration et permettent d’élargir le champ d’actions qui semblait auparavant se cantonner à des acteurs étatiques qui agissaient dans un cercle fermé. La JNA contribue à faire en sorte que les aidants se reconnaissent comme tels et à leur permettre d’acquérir un savoir-faire et des compétences dans leur rôle d’aidant.
Près de 60% des aidants ne savent pas où s’adresser pour bénéficier des aides auxquelles ils ont droit. Comment expliquez-vous ce chiffre ?
Une grande majorité des aidants nous disent rencontrer beaucoup de difficultés à trouver de l’information. Nous nous rendons compte encore aujourd’hui de la difficulté à mettre en place des projets, des solutions gratuites. Nous remarquons que de nouvelles associations, de nouvelles structures se créent mais ont des difficultés à pérenniser leurs actions.
C’est un vrai constat que les aidants ont la « tête dans le guidon », ils sont confrontés à une multitude de problèmes difficiles à gérer, ils souffrent d’un isolement social, ce qui fait qu’ils ont du mal à connaître les solutions qui peuvent être mises en place pour les aider. Toutefois, de plus en plus d’aidants s’identifient comme tels et ne se présentent plus forcément comme le conjoint ou le fils de … C’est relativement nouveau, et nous pouvons imaginer que les solutions qui leur sont proposées seront plus accessibles.
Pour conclure, voulez-vous ajouter quelque chose ? Un souhait ? Un message ?

Il a fallu une dizaine d’années en France pour s’emparer d’une thématique qui avait échappé aux observateurs, c’est long. Il a fallu du temps aussi pour prendre conscience de la détresse des aidants et de leur profond isolement. Mon souhait est qu’il y ait une véritable prise de conscience de la part de l’ensemble des professionnels du champ médico-social et surtout du sanitaire et des professionnels de santé, qui ne semblent pas s’être encore complètement emparés du sujet, contrairement aux travailleurs sociaux. Il existe une consultation médicale pour les aidants accompagnant un proche atteint de maladie d’Alzheimer, il faudrait que cette consultation soit élargie à l’ensemble des aidants.