[J’aide] Zoé, illustratrice, mais aussi maman et aidante de Rose

zoé illustratrice et aidanteZoé, 43 ans, est illustratrice mais aussi maman et aidante de Rose, atteinte d’un handicap mental non diagnostiqué.

Être reconnu·e comme aidant·e

 

Rose et moi

J’ai 43 ans, je suis illustratrice et parisienne, et je suis aussi mère de Rose, adolescente handicapée mentale non diagnostiquée qui a aujourd’hui 14 ans. Elle est polyhandicapée et a une autonomie assez faible.

Comme je le raconte dans mon blog Metro Boulot Gogo, je m’occupe d’elle depuis 14 ans nuit et jour, je la lève, je la nourris, je l’habille, je la lave et je la promène, je la couche et je gère ses courtes nuits ! C’est naturel de s’occuper de son enfant, évidemment, mais cet emploi de maman aidante « à vie » est contraignant car je ne l’ai pas choisi…

La reconnaissance

Je suis aidante ! Le mot est nouveau car c’est une chose dont je n’ai pris conscience que très récemment, en découvrant votre action. Les aidant·e·s n’ont souvent pas conscience de l’être et ne connaissent même pas le concept, je crois.
Je me trouve cependant chanceuse d’être en France car nous ne sommes pas ignoré·e·s. Nous bénéficions pour nos enfants d’un soutien financier, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) qui compense le temps de travail « perdu » à être aidant·e.
En revanche, nous n’avons pas de statut. Nous sommes « la famille », « les gens qui veulent bien »…
Si j’avais un label ou un statut qui puisse me faire reconnaître aux yeux de tous comme quelqu’un qui volontairement (ou involontairement) passe sa vie à s’occuper de quelqu’un d’autre, ce serait valorisant.

Un équilibre de vie complexe

 

La famille

Être aidant·e nécessite une organisation militaire. Mon compagnon a trois enfants, que nous avons avec nous un week-end sur deux. Rose passe également un week-end sur deux chez son père, dont je suis divorcée. Nous avons donc une vie assez mouvementée, soit jeune couple célibataire, soit famille nombreuse en fonction du week-end. Et c’est assez sportif.

Le travail

J’ai également la chance de pouvoir vivre de mon activité d’illustratrice en freelance. Avec Rose, il est indispensable que je puisse gérer mon temps comme je veux .. c’est très précieux. Je rentre chez moi à 16h pour m’occuper d’elle et les nombreux rendez-vous, médicaux ou non, nécessitent du temps et une souplesse d’organisation.

La vie sociale

Le sommeil de Rose est catastrophique. Elle se couche à 20h et se lève tous les jours à 3h du matin. Les nuits sont très compliquées et je me couche à 22h maximum. J’ai donc fait une croix sur les dîners, les sorties au restaurant et les séances de cinéma.

Le répit

En dehors des week-ends qu’elle passe chez son père, je n’ai pas beaucoup de répit. Rose est gardé un soir par semaine par une super baby-sitter (qui n’a que cette disponibilité). Mes parents ne vivent pas à Paris, et les entreprises spécialisées à qui j’ai fait appel n’ont jamais donné suite. C’est malheureusement un vrai recul en termes de droits des femmes. Je me sens à la fois 50% victime de n’avoir trouvé personne pour garder Rose à ma place et 50% coupable d’avoir finalement abandonné l’idée de la faire garder.

Trouver une place en IME, le parcours du combattant

Trouver un Institut médico-social (IME) est un vrai parcours du combattant. Petite, Rose a été prise en charge dans un CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) où j’ai rencontré une neuropsychiatre géniale. Elle m’a rapidement orientée vers l’Hôpital de jour « Marie-Abadie » dans lequel Rose a été accueillie pendant 8 ans. J’ai alors déménagé pour pouvoir habiter tout près. Je tiens à les nommer car ils ont été remarquables avec Rose pendant toutes ces années.

A 12 ans, Rose a atteint la limite d’âge pour pouvoir être accueillie dans ce centre. Avec l’assistante sociale, nous avons donc cherché une place en IME. Et c’est là qu’a commencé le parcours du combattant entre la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) et les IME. J’en ai d’ailleurs fait un article, illustré par ce dessin.

MDPH

Identifier les bon·ne·s interlocut·eur·rice·s et comprendre leurs actions relève de l’exploit. Il a été impossible d’obtenir une liste des IME et la MDPH délivre ses « recommandations » avec 2 ans de retard ! Avec l’assistante sociale, nous avons fait des pieds et des mains pour avoir les informations. Lorsque nous avons entendu parler de la création d’un nouvel IME (Les Touts-Petits), nous nous sommes jetées dessus et nous avons fait le siège de la directrice jusqu’à ce qu’elle accepte Rose dans ses effectifs.

C’est tout de même dommage de devoir utiliser de telles méthodes pour intégrer son enfant handicapé dans un système où tout le monde devrait avoir sa place. Comment font les personnes qui ne parlent pas très bien français par exemple ? Ou bien celles qui n’ont pas su trouver les informations ? S’il y a quelque chose à améliorer dans le système c’est bien cela.

Les éducat·eur·rice·s, ces héro·ine·s.

Le travail des éducat·eur·rice·s spécialisé·e·s dans les structures où sont accueillis nos enfants est formidable. Je les admire énormément, car moi je n’ai jamais eu de vocation à m’occuper des personnes handicapées ! Ma fille et ses petits progrès les passionnent, ils prennent leur métier vraiment à cœur.

IME

Les associations

A chacun ses vacances et A bras ouverts sont des associations qui organisent des week-ends ou des séjours pour des enfants porteurs de handicap mental ou avec des besoins spécifiques d’accompagnement.

A chacun ses vacances emploie des accompagnat·eur·rice·s de grande valeur. Malheureusement, ces séjours sont chers et aujourd’hui moins bien remboursés par la MDPH qu’avant. Ces séjours restent donc exceptionnels. (Lien : https://www.achacunsesvacances.fr/)

A bras ouverts propose le même service, mais ce sont des personnes bénévoles qui emmènent les jeunes en week-ends. Il y a une longue liste d’attente, mais une fois qu’on y est admis, c’est la fête toutes les 6 semaines ! (Lien : http://abrasouverts.asso.fr/)

Le message de Zoé aux aidant·e·s

Un·e aidant·e est un héros malgré lui·elle. Ne vous isolez pas, parlez de ce que vous vivez, échangez avec d’autres aidant·e·s et ne gardez pas pour vous vos difficultés.

Raconter son quotidien provoque des émotions, rend votre interlocut·eur·rice plus empathique et lui permet de s’identifier à votre situation. Vous contribuez ainsi à changer le regard des autres et à mieux faire accepter la différence de nos proches.

J’en ai d’ailleurs rédigé un article sur le groupe de parole.

Enfin, si je dois citer 3 actions ou demandes prioritaires pour nous les aidant·e·s, je dirais :

  • Avoir un vrai statut reconnu et un organisme référent, voire un ministère délégué.
  • Promouvoir au maximum le financement des associations de répit.
  • Se réunir, dans des collectifs comme le vôtre par exemple, pour être plus forts et mieux entendus.