[J’aide] Témoignage d’Aurélie, aidante depuis son adolescence

Témoignage d’Aurélie, 33 ans, infirmière en milieu hospitalier

Aurélie était encore une adolescente lorsque l’état de santé de sa maman s’est dégradé, souffrant d’une maladie congénitale.
Son père ayant quitté le domicile familial alors qu’elle était encore une enfant et étant l’aînée d’un petit frère, elle a dû s’occuper de la cellule familiale et concilier école, puis travail et aide familiale.

Une vie mise entre parenthèses

“Ma maman souffrait d’une maladie congénitale, appelée “hydrocéphalie”.
Enfant, nous avons connu une maman “moins malade” et c’est au moment de mon adolescence que les signes de la maladie sont devenus plus visibles, entraînant fatigue, problèmes de mémoire, d’équilibre, de marche et aussi des baisses de moral.

Cela nous est tombé dessus, son état s’est dégradé au fil des années. J’ai commencé à m’occuper d’elle, tout en suivant mes études puis en commençant à travailler. Mon frère était à l’école puis il est parti faire ses études en province à 18 ans et s’est installé à l’étranger.

J’ai toujours vécu et habité avec ma maman. On est obligé de prendre le taureau par les cornes, même si on est encore une enfant. Sans parler de sacrifice, ma vie était ici, à ses côtés, on est un peu obligé de mettre sa vie entre parenthèses.
Puis les dernières années, ma mère a dû être hospitalisée à différentes reprises et nous avons dû mettre en place des aides à domicile ».

Apprendre à passer le relais pour se préserver

Etre aidante m’a demandé une organisation sévère pour qu’il y ait une présence régulière à la maison aux côtés de maman, pour l’aider à préparer les repas, à faire sa toilette, à s’habiller,… Je ne faisais pas les choses à sa place, j’ai toujours veillé à préserver au maximum son autonomie, sans omettre que parfois, malheureusement, les rôles ont tendance à s’inverser…et que l’on ne peut pas toujours faire autrement….

Nous avons mis un point d’honneur à ce que notre maman puisse aussi profiter d’une vie la plus normale possible.
Je n’ai jamais été l’infirmière de ma maman, j’ai toujours été sa fille, j’ai essayé de profiter un maximum des bons moments passés avec elle.

Ce n’est pas évident de passer le relais mais ainsi nous avons pu partager les meilleurs moments avec elle et lorsque je devais l’aider pour sa toilette, notamment en l’absence des aides à domicile, cela devenait un moment agréable à partager et non plus une contrainte quotidienne. C’était aussi pour elle l’occasion de souffler et ne pas toujours avoir de professionnels à ses côtés.

Avoir une aide à domicile permettait à ma maman de se dire que cela nous offrait la possibilité, à mon frère et à moi-même, d’avoir plus de temps libre et elle n’avait pas envie de se montrer devant ses enfants dans un état de santé qui se dégradait de jour en jour.
Elle avait besoin de nous sentir heureux, épanouis, autonomes… mais elle avait tout de même envie de nous sentir à ses côtés.

Durant toutes ces années, nous avons tenté au maximum de préserver notre vie même si elle a pris, alors que nous étions bien jeunes, une direction tout à fait atypique. Nous étions bien entourés par nos ami·e·s et nous étions une famille unie.
J’ai fais mon maximum pour protéger mon petit frère et faire en sorte, non pas de combattre la maladie, mais d’apprendre à vivre avec elle, de savoir l’appréhender et d’en faire, malgré nous, notre compagnon de route quotidien.

C’est important de pouvoir souffler pour ne pas craquer à son tour. On ne s’accorde pas assez le droit d’avoir du temps libre, on s’interdit de sortir, de se faire plaisir. Et pourtant, il faut s’attacher à avoir une vie équilibrée à l’extérieur, avoir des activités autres, il faut pouvoir se ressourcer et s’accorder du temps pour soi, que ce soit pour son travail, pour faire du sport ou encore voir des amis.

On prend soin de soi en prenant soin des autres … mais il faut surtout prendre soin de soi pour être capable de prendre soin des autres.

Concilier vie professionnelle et aide familiale

« C’est fatiguant d’être aidant·e, après le travail, c’est une deuxième journée qui commence.
Mais le travail me permettait de me vider l’esprit et de garder un équilibre. Je faisais mon possible pour bien faire mon travail, rester concentrée. Je me suis toujours organisée au maximum dans mon travail, je posais des RTT pour l’accompagner à des examens médicaux par exemple ».

Reconnaître le statut d’aidant·e

On est très mal informé·e sur nos droits et de toute façon on est dans le bain, on n’a pas de recul et de ce fait on ne se pose pas vraiment la question des aides dont on pourrait bénéficier, on se débrouille comme on peut. On ne reconnaît pas assez le rôle de l’aidant·e, les proches trouvent que c’est normal de s’occuper de sa mère. Et pourtant c’est un rôle très important et reconnaître le statut d’aidant·e peut aider à vivre la situation de manière moins douloureuse, d’échanger, de s’apporter mutuellement des conseils et de se sentir ainsi moins seul·e.

 

Notre maman était une personne exceptionnelle : que ce soit en tant que maman, mais aussi en tant que fille, sœur, amie … Et lorsque l’on prend soin de quelqu’un, c’est un cadeau du ciel d’avoir à ses côtés un trésor comme elle.