[J’aide] Ma santé entre parenthèses, témoignage de Vanessa, aidante de ses grands-parents

Vanessa est une femme de 41 ans à la tête d’une agence de voyage. Depuis 8 ans, elle est l’aidante principale de ses grands-parents maternels. Aujourd’hui, elle témoigne de son combat pour maintenir ses aïeuls à domicile, dans un contexte familial et un environnement médical et social complexes.

Le chemin de la dépendance

C’est sa grand-mère qui a commencé à décliner en premier. D’abord des symptômes dépressifs, puis des troubles cognitifs, un début de démence… Pour arriver à un diagnostic sans appel : elle est atteinte d’une forme de maladie neurodégénérative apparentée à la fois à Alzheimer et à Parkinson. Le plus difficile ? Les crises, qui ont le plus souvent lieu la nuit.

Armand, le grand-père de Vanessa

Son grand-père fera un AVC en 2013 qui lui laissera des séquelles lourdes : en plus d’avoir des difficultés à parler, il aura des problèmes de déglutition qui l’amèneront à faire de nombreux séjours aux Urgences en raison de pneumopathies répétées. Vanessa passera des nuits entières à veiller sur lui, vérifier son oxygène, jusqu’à son décès survenu en décembre dernier.

Aujourd’hui, elle continue de veiller sur sa grand-mère.

Aidante, un rôle qui s’impose à elle

C’est parce que son activité professionnelle lui permet davantage de flexibilité sur ses horaires et lieu de travail – elle a même installé un bureau chez ses grands-parents -, que Vanessa est devenue leur aidante principale.
Sa mère, jusqu’à sa retraite en 2015, ne pouvait pas dédier autant de temps à ses parents. Quant à son oncle et ses cousins, aucun ne s’est senti réellement concerné par la situation, la laissant gérer seule toutes les questions matérielles et financières.

Si sa mère la soutient et l’aide dès qu’elle le peut, qu’elles sont solidaires l’une avec l’autre, la charge ressentie est très lourde et les problèmes de santé se font vite sentir : douleurs musculaires à force de porter sa grand-mère, troubles du sommeil, négligences diverses et mauvaise alimentation.
Aujourd’hui, Vanessa souffre d’une sciatique chronique, d’hypertension et est insomniaque. Pour sa mère aussi les conséquences sont lourdes. Retraitée depuis peu, elle confiait à sa fille : “j’ai pris 10 ans”.

Aidante, le parcours du combattant de Vanessa

Les difficultés que Vanessa rencontre pour maintenir ses grands-parents à domicile sont multiples et le personnel à domicile pas toujours fiable.

Pour Vanessa, l’urgence est dans la reconnaissance du rôle d’aidant.e et une refonte du système de santé pour nos séniors.
Elle aimerait que le personnel paramédical travaillant en libéral (infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes…) prenne davantage en charge les seniors, cette population fragile se caractérisant par des soins lourds.
De même, elle aimerait que les EHPAD aient plus de moyens, et les urgences un espace dédié pour accueillir au mieux les seniors, et ainsi éviter les longues heures d’attentes difficiles à vivre.

Car sa priorité reste le bien-être de sa grand-mère.

Se préserver pour mieux aider

Son premier conseil aux aidant.e.s ? Préservez-vous dès le début pour éviter l’épuisement. Vanessa ne s’est pas ménagée et les conséquences sur sa santé aujourd’hui n’en sont que plus importantes.

Car “si l’amour qu’on éprouve pour notre proche est au centre de notre détermination, on ne peut lutter contre une certaine aliénation de notre propre vie. Pour éviter cela, il faut beaucoup de courage, plus facile à aller puiser quand on s’octroie des espaces pour respirer”.