[J’aide] La parole à Nicolas, aidant de son fils devenu tétraplégique

aidant fils tétraplégiqueNicolas, 46 ans, est graphiste et responsable d’un studio de communication. Avec son épouse, ils sont devenus, du jour au lendemain, aidants de leur fils Arthur, 17 ans et tétraplégique.

Aider au quotidien son fils atteint d’un lourd handicap

Notre fils, Arthur, a eu un accident de plongeon en Juillet 2017, lui provoquant une lésion au niveau des cervicales c4 c5. Il est devenu tétraplégique.

Même si nous notons des améliorations, ayant perdu son autonomie, nous lui apportons avec mon épouse une aide quasi permanente. Nous l’aidons dans les gestes du quotidien : habillage, brossage de dents, couper sa viande… des gestes que l’on pense derrière soi lorsqu’on est parent d’un adolescent.

Puisqu’il n’a pas suffisamment de force dans les bras, et de stabilité/équilibre au niveau du tronc, nous l’aidons aussi pour ses transferts, du lit au fauteuil et inversement.

C’est très chronophage, fatiguant.

Depuis l’accident, il ne dort pas très bien la nuit et nous essayons de nous relayer avec ma femme.

Chaque matin, je me lève dès qu’Arthur se réveille, c’est-à-dire très tôt, et je l’aide pour les premiers soins. J’effectue pour lui les gestes précis nécessaires pour réaliser le sondage vésical (l’ouverture des sachets de compresse ou le raccordement de la sonde à la poche, par exemple, font appel à la “pince” avec les doigts). Je l’aide également pour la prise de médicaments qui est régulière et quotidienne.

Je pars ensuite au travail vers 7H30 et passe le relais à l’infirmière, l’aide de vie (présent·e 2 heures par jour), et nos parents. Vers 17H30, autrement dit plus tôt qu’avant, je suis de retour à la maison et ma journée de père « aidant » ne se termine qu’à minuit, heure du dernier sondage.

Les journées sont « un peu longues. » Mais c’est comme cela, nous n’avons pas le choix.

L’entourage, un soutien inestimable

Mon épouse et moi avons repris nos carrières professionnelles. Par chance, depuis l’accident nous avons été bien entourés par nos ami·e·s et surtout notre famille, très présente.

coeur entourage lienNos parents, se relaient à tour de rôle tous les mois pour nous aider. Habitant en Normandie, à plus de 1000 km, ils viennent vivre avec nous, à la maison, pendant 1 mois. Ce n’est pas toujours facile mais c’est un soulagement considérable. On ne peut pas laisser Arthur tout seul à la maison.

Nous ce qui nous a aidé, c’est vraiment la présence de l’entourage familial, les ami·e·s, les visites.

Il faut qu’il y ait de la vie autour pour aider les patient·e·s dans leur convalescence. Arthur est lycéen et beaucoup de ses ami·e·s sont également venu·e·s le voir. Nous essayons de maintenir ces liens et nous avons souvent du monde à la maison. Cela lui fait du bien, lui change les idées.

Des liens forts créés avec les professionnel·le·s de santé

Nous échangeons beaucoup avec les 3 infirmières intervenant à la maison ainsi qu’une aide de vie (2 heures le matin en soutien des infirmières). Nous parlons d’Arthur. Elles nous donnent des conseils, nous rassurent. Un lien s’est créé entre nous.
Elles sont disponibles et nous avons de la chance de les avoir. L’une d’entre elles est proche de la retraite mais elle a annoncé qu’elle continuerait malgré tout à venir voir Arthur.

Mais aussi une inégalité des chances en région, des démarches lourdes et un accompagnement sur certains aspects insuffisant

Une inégalité de prise en charge dans les territoires

hôpital santé Sur les premiers mois de sa convalescence, Arthur a été automatiquement orienté sur une établissement spécialisé dans le traitement des lésions médullaires, situé, dans le Var. Arthur a été hospitalisé 9 mois dans un Centre du Var, à une centaine de Km de chez nous. Nous avons dû louer un appartement pour être prêts de lui et avons fait de nombreux allers-retours les soirs et week-ends.
Par chance, mon entreprise a été compréhensive et m’a offert le mercredi et vendredi après-midi, facilitant ces allers-retours. J’étais au 4/5 mais à aucun moment ils n’ont comptabilisé cela.
C’est malgré tout très fatigant et c’est un coût financier que l’on ne peut pas toujours se permettre. Il manque des établissements pour couvrir tout le territoire et il n’existe pas beaucoup d’aide dans un tel cas.

Des démarches administratives trop lourdes

administratifNous avons été relativement bien conseillés et aiguillés par les assistant·e·s socia·les·ux, mais la partie administrative reste vraiment lourde. Nous ne savons jamais vers qui nous adresser, ni où trouver les bon·ne·s interlocut·rice·eur·s, surtout les 3 premiers mois. On est alors désemparés avec pas mal de choses à penser. Les démarches avec la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées, ndlr) sont également très lentes.

Des intervenant·e·s au domicile difficile à trouver

Trouver des professionnel·le·s de santé intervenant au domicile a aussi été très compliqué, et nous ne sommes pas les seuls à avoir été confrontés à cette difficulté.

Nous avons dû faire face à plusieurs refus, avec cette impression que la lourdeur du handicap effrayait. L’infirmière qui le suit actuellement a accepté de le faire, au départ, pour nous dépanner. Ayant créé un lien fort avec lui, elle n’arrêterait aujourd’hui pour rien au monde.
Mais quoi qu’il en soit, cette recherche n’a pas été évidente. Nous avons passé énormément de coups de fil et de temps pour trouver des professionnel·le·s.

Des conseils insuffisants sur l’équipement

Il serait utile d’être davantage conseillé sur les questions du matériel (fauteuil, barre d’appui, …) et des plus gros équipements. Je ne m’y connais pas trop, par exemple, en « véhicule adapté ». Ils sont en tout cas très chers et le marché d’occasion est aujourd’hui quasi inexistant.

Il faut penser à plein de choses. Il faut être organisé, penser à se répartir les tâches avec le·a conjoint·e.

Un maintien de l’éducation scolaire difficile pendant l’hospitalisation

Depuis son retour à la maison, Arthur a pour objectif de passer le bac de Français. Il a donc repris des cours au début de l’été. Un professeur de français vient à la maison 4H30 par semaine.
Nous avions tenté de mettre cela en place, avec l’assistante sociale, pendant ses 8 mois d’hospitalisation, mais il n’a pu bénéficier, en tout, que de 6H. Le professeur ayant cessé de venir.
Il y a des choses à améliorer pour que les jeunes hospitalisés pour une longue durée continuent de recevoir une éducation scolaire. Cela contribue à leur convalescence, en cassant la routine à l’hôpital et en reprenant un semblant de vie d’avant. Si peu de professeur·e·s diplômé·e·s sont disponibles, les interventions pourraient être réalisées par des étudiant·e·s ou bien par visioconférence.

Quel impact sur la vie quotidienne ?

Aujourd’hui, tout gravite autour d’Arthur. M’éloigner ou partir un week-end loin de lui, c’est compliqué. Si je passe 2h au restaurant, je pense à autre chose. Je suis bien à la maison, près de lui.

Je dors environ 5H30 par nuit et pour l’instant, ce n’est pas évident pour moi de prendre un peu de temps, de décompresser. J’arrive à faire un peu de sport le midi et à courir pour me vider la tête. C’est à peu près le seul moment que j’ai pour moi.

Il est difficile de concilier sa vie professionnelle et sa vie personnelle. Ce serait encore plus compliqué si nous n’avions pas nos parents pour nous aider.

Ne pas baisser les bras

Être aidant·e c’est être persévérant·e, optimiste et combati·f·ve. Dans une situation comme la nôtre, l’aidant·e est le moteur donnant l’énergie au patient de surmonter toutes ses difficultés. Par moment, nous devons faire face à des situations décourageantes.

Il faut continuer à aller de l’avant, essayer de se projeter, voir la vie un peu différemment. Ne pas baisser les bras surtout.

Même si je ne le fais pas pour moi-même, je pense que demander un soutien psychologique aide également.