Nicolas, 46 ans, est graphiste et responsable d’un studio de communication. Avec son épouse, ils sont devenus, du jour au lendemain, aidants de leur fils Arthur, 17 ans et tétraplégique. Aider au quotidien son fils atteint d’un lourd handicap Notre fils, Arthur, a eu un accident de plongeon en Juillet 2017, lui provoquant une lésion au niveau des cervicales c4 c5. Il est devenu tétraplégique. Même si nous notons des améliorations, ayant perdu son autonomie, nous lui apportons avec mon…Lire la suite
Témoignage d’Aurélie, 33 ans, infirmière en milieu hospitalier Aurélie était encore une adolescente lorsque l’état de santé de sa maman s’est dégradé, souffrant d’une maladie congénitale. Son père ayant quitté le domicile familial alors qu’elle était encore une enfant et étant l’aînée d’un petit frère, elle a dû s’occuper de la cellule familiale et concilier école, puis travail et aide familiale. Une vie mise entre parenthèses “Ma maman souffrait d’une maladie congénitale, appelée “hydrocéphalie”. Enfant, nous avons connu une maman…Lire la suite
Parce que les aidant·e·s ont besoin d’être davantage entendu·e·s, représenté·e·s, soutenu·e·s, le collectif Je t'Aide vous donne la parole. Jusqu'au 21 décembre, votez pour le thème de la JNA 2019 ! Parmi les trois thématiques suivantes, choisissez celle qui vous touche ou vous concerne le plus. Celle que vous souhaitez que la mobilisation de la JNA porte en priorité tout au long de l’année prochaine et lors de la 10e édition de la JNA le 6 octobre 2019. Une meilleure…Lire la suite
Cette année, Je t'Aide a référencé 241 évènements pour la JNA sur "la santé des aidant·e·s".  C'est 15% de plus qu'en 2017 ! Bravo et merci à tou·te·s les organisateur·trice·s d'évènements pour cette belle mobilisation ! Une richesse et un dynamisme sur l'ensemble des territoires Les évènements proposés au grand public ont été principalement des forums / conférences ou des ateliers de formation. Mais certain·e·s organisateur·trice·s ont proposé des débats, témoignages, ou bien des spectacles et balades. Cela témoigne de la richesse…Lire la suite
Claudie Kulak, présidente du collectif "Je t'aide", répond aux questions de Vivre FM à l'occasion de la Journée Nationale des Aidants. Claudie Kulak est une ancienne aidante puisqu'elle s'est occupée de sa tante âgée et handicapée ainsi que de son père, qui souffrait de la maladie d'Alzheimer. Elle constate de nombreux reports de soins chez les personnes qui aident un proche au quotidien. Lorsque la thématique pour cette Journée Nationale a été soumis au vote des aidant·e·s, c'est donc tout…Lire la suite
Comment prendre un congé spécifique ? Quelles sont les démarches pour obtenir une allocation ? Existe-t-il des solutions de répit ? Bien des questions que se posent souvent les aidant·e·s. Afin de les aider au mieux et d'être au plus près de leurs besoins, comme chaque année, une ligne téléphonique leur est dédiée autour de la Journée Nationale des aidant·e·s.  Du 5 au 8 Octobre, de 11h à 20h, une ligne téléphonique dédiée aux aidant·e·s sera assurée par Ressources Mutuelles…Lire la suite
Henri de Rohan-Chabot, fondateur de la Fondation France Répit et membre du Conseil d’Administration Je t’Aide, nous partage son expérience en tant qu’aidant. Dans cette vidéo, il témoigne de la difficulté de se reconnaître aidant·e et du rôle joué au sein du système de santé. Il évoque également la nécessité du droit au répit et d’une vision transversale.Lire la suite
[caption id="attachment_2263" align="alignright" width="200"] Benevoles France Alzheimer, en 2015[/caption] Pouvez-vous nous expliquer votre parcours en quelques mots? J'ai rejoint l'association France Alzheimer en 1989, en tant qu'assistante sociale. J'y suis restée onze ans, puis je suis partie travailler dans un hôpital gériatrique en Région Parisienne. C'est alors que c'est créée l'association France Alzheimer Paris, que j'ai rejoint comme bénévole. Lorsque j'ai pris ma retraite j'ai pu augmenter mon implication bénévole dans l'association, notamment en devenant administratrice. Quelques années plus tard…Lire la suite
Thierry, 51 ans, est aidant de sa femme Valérie, atteinte du Syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile et d'une leucémie. Thierry est conducteur de TGV et accompagne son épouse au quotidien depuis 10 ans. Pouvez-vous nous expliquer de quelle maladie souffre votre épouse ? Mon épouse est atteinte du Syndrome d'Ehlers-Danlos. Son diagnostic a été posé il y a 10 ans. Les syndromes d'Ehlers-Danlos sont des maladies génétiques rares du tissu conjonctif. Ma femme souffre d'une hyperlaxité généralisée de toutes les articulations. Elle…Lire la suite
Valérie est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, maladie génétique rare du tissu conjonctif. Elle souffre d'une hyperlaxité généralisée de toutes les articulations. Elle a une hyper-fatigabilité permanente, des douleurs diffuses, luxations à répétition, des atteintes digestives, respiratoires, une peau fragile, et des hématomes spontanés. Valérie a fondé l'Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos (UNSED) avec son mari, aidant. Elle est aussi représentante des usagers de santé. C'est la seule association dans cette maladie à être agréée par le Ministère de la Santé. Elle…Lire la suite