Benevoles France Alzheimer, en 2015

Pouvez-vous nous expliquer votre parcours en quelques mots?

J’ai rejoint l’association France Alzheimer en 1989, en tant qu’assistante sociale. J’y suis restée onze ans, puis je suis partie travailler dans un hôpital gériatrique en Région Parisienne. C’est alors que c’est créée l’association France Alzheimer Paris, que j’ai rejoint comme bénévole. Lorsque j’ai pris ma retraite j’ai pu augmenter mon implication bénévole dans l’association, notamment en devenant administratrice. Quelques années plus tard on m’a proposé de devenir administratrice à l’Union des associations Alzheimer, dont je suis actuellement vice-présidente déléguée. J’ai eu la chance de pouvoir toucher à tout et de prendre part à une grande diversité d’actions pour soutenir les familles.

Avez-vous constaté une évolution du regard porté sur les aidants?

Oui absolument. Lorsque je suis arrivée à l’association, les adhérents et bénévoles étaient des familles concernées de très près. Nous touchons maintenant un public plus large et l’évolution s’est faite à partir du moment où on a reconnu ce statut d’aidant, parce qu’avant les familles étaient vraiment écrasées par les problèmes et le sentiment d’être isolées, on sent maintenant qu’ils sont conscients du rôle qu’ils ont et notamment du rôle économique, car sans les familles, je ne sais pas ce qu’on ferait des personnes malades.

La grande majorité de la prise en charge des malades est faite par les aidants. Leur rôle est reconnu mais il faut encore aller bien plus loin.

Vous parliez du statut des aidants, selon vous, à partir de quand est-ce qu’il a été vraiment reconnu ? Comment percevez-vous cette évolution ?

On a eu du mal à admettre le terme d’ “aidant”, les concernés nous disaient “je vis ça, c’est normal, je suis mariée avec ce monsieur, ça fait partie du contrat de mariage !” – hors dans le cas de la maladie d’Alzheimer on dépasse bien sûr l’accompagnement “de base”. On a au début parlé d’ “aidant naturel” mais il n’est pas naturel du tout d’aider avec cette intensité : 24h/24, ni sur cette durée entre 5ans et 10 ans parfois plus. On a ensuite parlé d’ “aidant familial” mais il y a ceux qui sont des voisins, des amis, aujourd’hui on parle d’ “aidant” et on a supprimé peu à peu ces compléments qui étaient absurdes. “Proches Aidants” c’est bien car si majoritairement l’aide est apportée par les familles, il y a aussi des voisins, des amis concernés et il ne faut pas les oublier.

Quelles sont les missions de votre association ?

Il y en a quatre:

  • Soutenir les familles et les personnes malades (groupes de parole, soutiens psychologiques, séjours de vacances pour que les malades puissent partir avec leurs aidants…)
  • Informer l’opinion et impliquer les pouvoirs publics
  • La recherche : on a toujours l’espoir de trouver un traitement
  • La formation : des familles, des professionnels de terrain

Pouvez-vous nous en dire davantage sur le besoin de formation qu’ont les familles ?

Le grand problème des familles, c’est que les aidants, quand ils sont embarqués dans la maladie de leur proche, ont tendance à s’oublier eux-mêmes, et le grand risque c’est qu’ils s’épuisent.

Dans les groupes de paroles on a remarqué que beaucoup de questions revenaient : pouvez-vous m’expliquer la maladie ? Lorsque mon proche me pose dix fois la même question, je perds patience parce que je lui ai déjà répondu dix fois, que faire ? D’où des tensions, de la colère.. C’est de là qu’est partie l’idée de proposer de vraies formations pour que les aidants puissent apprendre ce qu’est la maladie, comment se comporter, à quelles aides ils peuvent faire appel, et comment prendre soin de soi, de sa santé – il existe un risque important et souvent constaté d’aidants qui négligent une opération, un diagnostic, et donc décèdent ou se retrouvent en maison de retraite avant leur proche malade. On constate que ces formations répondent vraiment à un besoin. Cette formation est gratuite pour les familles et financée par la CNSA (Caisse Nationale Solidarité Autonomie, ndlr).

L’Association Journée Nationale des Aidants s’est renforcée en élargissant son Conseil d’Administration et en accueillant notamment France Alzheimer, comment expliquer ce rapprochement?

J’ai accompagné comme aidante un enfant autiste, et donc j’ai bien conscience que les situations d’aidants sont toutes à la fois très différentes et comparables, je crois très fort à l’union de tout le monde et de tous les aidants sur une base commune, de sentiment et de vécu partagé, ressenti, et vis à vis des pouvoirs publics, plus on est nombreux à être mobilisé, mieux c’est.

Le problème des aidants en activité professionnelle est inquiétant et la mobilisation auprès des entreprises et des DRH est cruciale, idem pour les aidants isolés. Lorsqu’on a fait l’an dernier notre étude sur les aidants en activité professionnelle, on a là aussi constaté que le souhait de ces personnes était bien de continuer dans leur emploi, de pouvoir concilier leur travail et leur soutien à un proche, car pouvoir aller travailler permet de souffler, de sortir. Les aidants demandent cette conciliation.

Comment percevez-vous la mobilisation pour la JNA ?

L’intérêt est de regrouper les forces. J’ai pu le constater lorsqu’on a démarré le Plan Maladies Neurodégénératives, qu’il y avait beaucoup de points de divergences entre les associations. Puis les échanges ont permis d’aplanir tous ces a-prioris, et c’est là tout l’intérêt de la discussion et de la mise en commun, c’est de faire tomber les murs entre les associations et les préjugés, et de finir par porter un discours commun auprès des pouvoirs publics.

Près de 60% des aidants disent ne pas savoir où s’adresser pour bénéficier des aides auxquelles ils ont droit. Comment expliquez vous ce chiffre ?

Le problème principal, c’est la multiplicité des aides. Pour faire de la formation sur la question des aides auxquelles peuvent prétendre les personnes malades, je vois bien que c’est extrêmement confus dans l’esprit des gens et que ce qu’il faut absolument c’est leur donner une sorte de fil d’Ariane pour leur rendre lisible tous les soutiens disponibles.

Les familles vous disent que c’est un vrai parcours du combattant. Heureusement il existe des endroits où ils peuvent avoir une information plus centralisée, notamment le CLIC (Centre Local Information Coordination, ndlr), mais il reste encore beaucoup à faire. On est très loin du lieu unique qui donnerait toutes les informations et concentrerait les démarches, ce qui serait un progrès énorme. Il y a aussi beaucoup de différences d’un territoire à l’autre, ce qui rajoute tellement de confusion et de complexité.

Avez-vous un mot, un message à faire passer ?

Aux politiques : Il est clair que les familles donnent beaucoup : temps, énergie, santé parfois, pour accompagner une personne handicapée, une personne qui a fait un accident vasculaire cérébral, un enfant autiste, etc.. Cela a un coût, et il faut préserver les aidants pour éviter les situations de rupture, qui sont encore plus coûteuses à gérer, humainement et financièrement.

Autre problème: le personnel d’accompagnement inadapté, par manque de formation et de problèmes de recrutement. Des directeurs de structures de soin à domicile m’ont dit qu’ils mettaient parfois en place un plan d’aide et qu’ils devaient l’arrêter en plein cours car ils devaient constamment changer ou remplacer les auxiliaires de vie. Il faut revaloriser et encadrer ces professions.

Qu’est-ce qui selon vous fait qu’on a ce problème à pourvoir ces postes et à les maintenir ?

Comme dans les EHPADs, ce sont des professions mal considérées, avec des perspectives de carrière peu intéressantes, ce sont des métiers épuisants: soulever une personne âgée, lui faire sa toilette, c’est assez peu gratifiant. Donc si on ne prend pas garde à bien soutenir ces professionnels, on va avoir un problème de turn over. On met en place des MAIA, des PAERPA, autant de dispositifs pour encadrer l’action des professionnels, mais au centre de l’intervention, il n’y a plus personne. Il faut former les personnels, et renforcer les équipes. Ce sont des métiers d’avenir, dans une population vieillissante.