[S’informer] Résultats du baromètre des aidants de la Fondation APRIL

FONDATION APRIL : BAROMETRE DES AIDANTS 2017 (1) : les résultats commentés par Nathalie Hassel, Directrice de la Fondation APRIL & Claudie Kulak, Présidente de la JNA 

A l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, la Fondation APRIL publie les résultats du baromètre des aidants 2017 

La connaissance du terme « aidant »

1/ Premier constat, la connaissance du mot « aidant » progresse cette année (+3 pts versus 2016). Comment expliquez-vous ce résultat ?
N.H. : La progression de la connaissance du mot « aidant » n’est pas surprenante et c’est même une très bonne chose que d’observer cette tendance au regard d’une situation dont on sait qu’elle a de nombreuses conséquences au quotidien. La progression de ce résultat s’explique sans doute par la combinaison de différents facteurs. D’abord, par l’adoption de la Loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) en 2015 qui a contribué à médiatiser et à reconnaître ce statut particulier. A cette époque, la thématique des aidants avait déjà été abordée et mise en avant par le biais de la création d’une rubrique dédiée au sein du « portail pour les personnes âgées », lancé par le Ministère des Affaires Sociales, de la santé et des Droits des femmes et par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie). Une étape fondamentale a été franchie début 2016 avec la reconnaissance officielle du statut d’aidant, et des 1ères mesures concrètes sur le droit au répit. La 2ème étape clé a eu lieu en début d’année 2017 avec le congé proche aidant.Les nombreuses initiatives prises par les acteurs du monde associatif et plus récemment les débats engagés sur ce sujet lors des élections présidentielles ont aussi contribué à faire valoir la cause des aidants.  Emmanuel Macron, récemment élu, a fait part de son souhait de promouvoir le don de RTT au sein d’une même entreprise afin qu’un aidant puisse avoir davantage de temps pour prendre soin de son proche aidé. Il a également promis de favoriser l’hébergement temporaire des aidants. Alors oui, c’est primordial que les aidants puissent être de plus en plus connus et reconnus pour que la société puisse s’organiser, légiférer et proposer des solutions concrètes aux 11 millions de Français concernés. La Journée Nationale des Aidants est l’occasion de mettre tous les ans les aidants sous les projecteurs et d’augmenter la vitrine d’exposition d’un sujet qui concerne tout un chacun. Hier, aujourd’hui, demain, tout le monde peut être concerné.
C.K. : Je confirme bien évidemment que toutes ces mesures ont été extrêmement bénéfiques pour les aidants et ont contribué à la connaissance du terme « aidants ».
C’est bien-sûr aussi toutes les campagnes de sensibilisation et d’information faites par les associations, les assureurs, les mutuelles et les fondations depuis des années auprès de ce public qui font un réel travail de fond, qui a permis de voir progresser ce chiffre. La Journée des aidants, qui réunit un collectif associatif fait un gros travail de reconnaissance des aidants, d’information et de sensibilisation. Avoir un rendez-vous annuel où tout le monde se pose des questions, s’interroge sur son statut d’aidant est un moment fort et fédérateur. C’est aussi une journée qui permet de donner de la visibilité à des acteurs locaux peu connus sur le territoire, qui mènent leurs actions au niveau de leur périmètre géographique et indirectement d’inciter les structures territoriales à essaimer de bonnes initiatives. Cela permet aussi de faire du repérage sur ce peuple invisible que sont les aidants. Certes, il s’agit encore d’un début, il faut encore aller plus loin.
2/ Ce sont les seniors (+ de 65 ans) qui connaissent le plus ce terme (48% vs 35%). Comment expliquez-vous ce résultat, alors que l’on sait que 75% des aidants ont moins de 65 ans ?
N.H. : Les seniors de + de 65 ans sont naturellement plus concernés par le sujet compte tenu de leur âge (25% des + de 65 ans se disent aidants) mais aussi parce qu’ils sont eux-mêmes aidés par leurs enfants (38% des aidants déclarent aider l’un de leurs parents). En conséquence, ils sont tout naturellement plus sensibilisés à cette cause. Cette tendance ne devrait qu’aller crescendo dans les années à venir, avec l’allongement de la durée de vie.
En 2060, un tiers des Français aura plus de 60 ans et les + de 85 ans seront près de 5 millions contre 1.4 millions aujourd’hui. Il est donc important d’investiguer dès à présent l’accompagnement du grand âge et les solutions utiles à déployer sur le terrain pour préparer demain.
C.K. : la génération pivot des quinquagénaires se retrouve la plus en difficulté dans cette situation d’aidant. Ils se retrouvent à s’occuper de leurs enfants, de leurs parents vieillissants, parfois d’un conjoint malade, et quelquefois des grands-parents également. Tout repose sur eux, qui plus est, ils sont à une période de leur carrière où ils ont le plus de responsabilités et donc moins de disponibilité pour leur famille et pour leur proche à aider. Tout ceci augmente cette sensation de charge et cela devient extrêmement complexe à gérer. Certaines femmes se retrouvent aidantes d’un de leur parent, de leur conjoint et d’un enfant en situation de handicap et elles doivent travailler pour subvenir aux besoins de la famille. C’est une charge trop lourde, beaucoup trop lourde.
3/ Par ailleurs, de plus en plus de Français se considèrent comme aidants (37% en 2017 vs 31% en 2016 et 26% en 2015). Pour vous, ce chiffre reflète-t-il bien notre société actuelle ?
N.H. : Oui effectivement, les personnes se considérant comme « aidants » sont plus nombreuses que l’an passé et qu’il y a deux ans. Ainsi 37% disent aujourd’hui se considérer comme tels. Ces Français prennent de plus en plus conscience de leur rôle et intègrent leur statut particulier, une prise de conscience qui avait déjà été entamée en 2016 suite à l’adoption de la Loi ASV.
Pour autant, lorsqu’on demande aux aidants s’ils se reconnaissent en tant que tels, ils répondent majoritairement NON car pour eux, aider c’est juste normal et naturel. Ils sont le papa, le compagnon ou l’enfant d’une personne dépendante avant d’être son aidant. La maman d’un enfant en situation de handicap que nous avons récemment accompagnée nous a d’ailleurs confié en entretien qu’elle était avant tout « maman », la maman qui console, qui soulage, qui prend soin de son enfant mais pas une « aidante ».  Le statut d’aidant reste par ailleurs un sujet délicat : c’est un mot froid et aseptisé qui ne dit rien des sentiments et de la relation qui unit deux êtres. C’est pour cette raison que dans le cadre de notre baromètre et pour identifier le nombre d’aidants en France, nous avons souhaité poser cette simple question « Vous-même, actuellement, apportez-vous régulièrement et bénévolement une aide à un (ou plusieurs) proche(s) malade(s), en situation de handicap ou dépendant(s), que cette personne vive chez vous, à son domicile ou en institution ? 19% des personnes interrogées soit 11 millions de Français ont répondu OUI à cette question, un chiffre qui me semble refléter notre société actuelle mais qui risque d’évoluer dans les prochaines années. Il y a donc pour conclure une progression dans la connaissance de la terminologie « aidant » mais pour autant les Français concernés ne se reconnaissent pas forcément en tant que tel.
C.K. : Plus on mettra des droits derrière ce mot, plus on reconnaîtra l’implication de l’aidant et plus les personnes s’identifieront et se reconnaîtront. Depuis la loi ASV, il y a plus en plus de personnes qui se reconnaissent comme aidants. Ils ont pris conscience de ce statut et il y a des droits qui sont en train de s’ouvrir à eux et que nous, associations, nous poussons à être mis en place pour les aidants. Il n’existe pas à l’heure actuelle de droit à la retraite pour les femmes aidantes, qui ont arrêté de travailler pour s’occuper d’un proche fragilisé, elles l’ont fait bénévolement dans la majorité des cas et lorsqu’elles arrivent à la retraite, elles n’ont aucun droit. Ceci est totalement injuste, cela fait partie de la cohésion sociale. Il est important de permettre à ces femmes, ou à ces hommes de bénéficier de droits au même titre que tous les salariés.

Typologie des aidants

1/ On sait que l’aidant apporte majoritairement un soutien moral au proche qu’il aide, mais il apporte également une aide pour les activités domestiques. Le baromètre indique que ces aides domestiques ainsi que le temps consacré sont en baisse. Que révèle ce point ?
N.H. : Effectivement, ces aides récurrentes telles que le soutien moral, l’aide aux activités domestiques de la vie quotidienne comme faire les courses, le ménage, les repas sont en baisse de 7 points par rapport à l’an dernier (56% en 2017 contre 63% en 2016). Ceci s’explique essentiellement par le développement des entreprises privées de services à la personne sur les territoires. Même si elles sont fréquentes, ces aides n’imposent pas pour autant un temps de présence très important aux aidants. En moyenne, 83% d’entre eux estiment passer moins de 20 heures par semaine à aider leur proche. Cette réduction de ce temps de présence peut s’expliquer par un partage de ce rôle d’aidant : 61% des aidants se disent en effet épaulés par d’autres aidants bénévoles et par des services à domicile payants, qui viennent apporter un complément d’aide. Pour autant, et c’est un point contradictoire de l’édition 2017 de notre baromètre, 39% des aidants (contre 32% en 2016) disent s’occuper seuls de la personne aidée.
C.K. : Je suis tout à fait d’accord avec votre analyse. Ce que l’on peut ajouter c’est une croissance des emplois issus du particulier employeur, appelé le « gré à gré ». C’est-à-dire d’aidants qui salarient eux-mêmes des aides ménagères ou des auxiliaires de vie, via des chèque-emploi services par exemple. L’aidant emploie directement du personnel pour aider son proche et lui établit un contrat de travail.  Beaucoup de familles mixent les aides, entre des prestataires, des mandataires et du « gré à gré ».
2/ Le manque de temps et la fatigue physique restent les principales difficultés rencontrées par les aidants. La complexité des démarches administratives est tout de même citée en troisième position pour 22% des aidants. Comment expliquez-vous ce chiffre ?
C.K. : le sujet de la gestion administrative du proche fragilisé, avec des dossiers à remplir, les pièces justificatives à fournir est un sujet sensible. Les pièces demandées pour constituer un dossier peuvent être très intrusives pour les proches. Par ailleurs, beaucoup d’aidants sont effrayés par la complexité des dossiers. L’administration met beaucoup de temps à gérer le dossier et à répondre. Enfin, il n’y a que très peu d’accompagnement et de suivi de la part des services administratifs. Pour ne citer qu’un exemple, l’aidant qui devient tuteur de son père n’est absolument pas accompagné par le juge des tutelles qui, au moment où la décision est prise, devrait remettre un fascicule à la famille pour expliquer le b.a.ba de la tutelle. L’aidant est lâché dans la nature sans explication.
N.H. : La complexité des démarches administratives reste effectivement un point sensible dans le quotidien des aidants. Nos aidants se battent seuls et avec de faibles armes face à la machine administrative et chaque année, les difficultés réapparaissent. Alors de quoi parle-t-on exactement ? Quelques exemples concrets pour illustrer les propos de Claudie. Ce sont les dossiers qu’il faut renouveler chaque année pour obtenir une allocation de compensation au handicap en démontrant chaque fois que « non, la situation n’a pas changé, le handicap est toujours là ! ». C’est le transport, qu’il faut organiser entre le lieu de vie et les soins. Ce sont les nombreux professionnels dont il faut coordonner les interventions : le médecin spécialiste qui aidera à limiter la progression de la maladie mais qui se trouve à 500 km, l’aide-soignant, l’auxiliaire de vie. Pour comprendre cette réalité, il faut être aidant soi-même… Alors oui, après le manque de temps et la fatigue physique, rien d’étonnant à ce que les aidants dénoncent la complexité des démarches administratives.
3/ Les conséquences négatives se font davantage sentir sur la vie professionnelle des aidants actifs (20%, + 8 points vs 2016). Souhaitez-vous réagir sur ce point ?
N.H. : Oui, les conséquences négatives se font davantage sentir sur la vie professionnelle des aidants actifs car ils cumulent tout ! La majorité de ceux qui travaillent sont confrontés à une complexification de leur emploi du temps sans pour autant demander d’aménagement de leur temps de travail. La plupart d’entre eux n’ont d’ailleurs pas jugé utile (ou osé ?) évoquer leur situation avec leur employeur. Dans un monde de la performance, ils ne peuvent pas expliquer leur situation, qui serait perçue comme un aveu de faiblesse. Les aidants actifs tentent de tout concilier au risque de s’oublier eux-mêmes et de mettre en péril leur santé. Dans ce contexte, le don de RTT entre salariés d’une même entreprise peut constituer une vraie alternative.
C.K. : Il y a un réel problème de stigmatisation des aidants dans le monde de l’entreprise. Dans un univers économique compliqué, avec la peur d’être licencié, avec le besoin d’évoluer dans sa carrière, l’aidant préfère se taire, il cumule alors toutes les difficultés sur ses frêles épaules jusqu’à en arriver au burn-out, du fait d’une surcharge de responsabilités qui ne sont pas liées uniquement au travail mais à leur situation familiale.
Il faudrait que les assureurs, mutuelles, sécurité sociale mettent de l’argent sur la table. Proposer 3 mois de congés au proche aidant sans rémunération est anormal. On sait que l’aidant qui s’occupe d’un proche fragilisé a des coûts supplémentaires à son budget, qui peuvent s’avérer énorme, notamment dans le cas d’un parent placé en maison de retraite. On pourrait imaginer comme dans le cas des congés maternité, que le salaire soit maintenu pour le salarié aidant qui se trouve dans l’obligation de poser des jours pour s’occuper d’un proche.Par ailleurs, l’aidant est une personne agile, qui sait gérer un planning, un budget, des situations de crise aussi. C’est un salarié qui acquiert par la force des choses des compétences supplémentaires par rapport à un salarié non aidant.

Les attentes en termes d’aides

1/ Parmi les actions qui seraient très utiles pour faciliter la vie des aidants, 59% des Français plébiscitent une meilleure coordination entre tous les acteurs, tout comme les aidants (54%). Que pensez-vous de ce souhait ?
N.H. : Une meilleure coordination des acteurs est indispensable. Les aidants déclarent manquer de temps et être confrontés à la complexité des démarches administratives. Améliorer la coordination des acteurs va dans le sens de simplifier le quotidien des aidants. Il est donc primordial d’optimiser les différents circuits pour aller dans leur sens.
C.K. : L’aidant est semblable à un patron de PME. Il doit gérer des salariés (aides à domicile, auxiliaires de vie, etc, …) sans savoir le faire, régler des problèmes financiers et administratifs. Une meilleure coordination des acteurs est primordiale. Dès lors que l’aidant a déposé un dossier APA par exemple, il faut qu’il y ait un coordinateur qui soit mis en place et qui suive la personne pour l’accompagner dans ses besoins.
2/ Parmi les demandes d’aides, le développement des maisons de répit accueillant ponctuellement l’aidé ou l’aidant est cité par 49% des aidants. Que pensez-vous de ce chiffre ?
N.H. : Je pense que c’est une très bonne alternative pour offrir un temps de répit à l’aidant tout en prenant en charge son proche aidé. C’est une demande qui concerne principalement les 4 millions d’aidants qui apportent une aide de + 20 heures par semaine, une aide quasi permanente avec pour eux une double problématique d’être indispensable au chevet de leur proche (comment faire confiance à un tiers, passer le relais…) mais aussi, d’être les plus exposés à l’épuisement et à des problèmes de santé. C’est dans cette optique que la Fondation APRIL soutient la Fondation France Répit et son projet de « maison de répit » à Lyon, dont la pose de la 1ère pierre aura lieu symboliquement le 6 octobre, le jour de la Journée Nationale des Aidants. Ce projet a pour optique d’apporter une alternative au « tout soin » et d’offrir un lieu de ressources.
C.K. : Pour moi, les maisons de répit sont LA solution pour permettre le prolongement du maintien à domicile. Cela permet d’éviter une entrée prématurée en maison de retraite. Cela soulage tout le monde, l’aidant, comme son proche et cela maintient le lien social.
3/ 58% des aidants, et plus globalement 60% des Français interrogés, estiment que c’est surtout l’Etat qui devrait soutenir financièrement les aidants. Les collectivités locales et les autres membres de la famille sont respectivement évoqués par 19% et 18% des Français. Que pensez-vous de ces résultats ?
N.H. : Effectivement, pour 58% des aidants et plus globalement 60% des Français interrogés, c’est surtout l’Etat qui devrait les soutenir financièrement. C’est une notion que l’on retrouve aussi dans notre Baromètre Santé, réalisé en partenariat avec BVA et publié en avril 2017, dans lequel, les Français citent l’Etat pour porter et financer l’ensemble des solutions liées à la santé.
Concrètement, nous savons que la solution unique n’existe pas et que c’est sans doute collectivement, avec les maillages entre institutions, associations, ONG, les nombreuses initiatives de proximité sur les territoires que nous serons aussi en mesure de proposer les réponses les plus adaptées à chaque situation. C’est d’ailleurs le thème central de la Journée Nationale des Aidants qui a décidé de mettre à l’honneur cette année les structures territoriales et les initiatives locales. Les aidants restent en tout état de cause un vrai sujet de société et d’actualité sur lequel le nouveau gouvernement doit se pencher.
La nouvelle édition 2017 de notre baromètre a pour objectif de faire avancer la cause des aidants auprès de tous et notamment des Pouvoirs Publics. Pour conclure, je reste convaincue que c’est en conjuguant nos efforts et en multipliant les initiatives que nous y parviendrons.
C.K. : Je dirais : « dans quelle société avons-nous envie de vivre ? Nous sommes dans un pays riche et développé. Notre société doit s’interroger sur le soutien aux personnes fragilisées et aux personnes vulnérables. Il y a donc des budgets à allouer sur telle ou telle cause. Il n’est pas normal que l’on ne soutienne pas les personnes âgées en fin de vie dans un maintien d’une certaine qualité de vie. Ces personnes ont travaillé et ont contribué à la richesse de notre pays. Il est important de les soutenir et de soutenir leur proche, et de leur apporter toutes les conditions nécessaires à une vie digne à domicile ; cela passe par le financement d’heures de services à la personne. Sur le sujet du handicap, il n’y a pas de raison que ce soit une double peine et que les personnes en situation de handicap n’aient pas une indemnité pour vivre leur vie correctement, sachant qu’en plus, ils ont des dépenses que les autres personnes n’ont pas. Il y a beaucoup de choses à faire, par exemple on peut mutualiser le matériel du maintien à domicile, qui a une durée de vie de 9 ans et qui reste en moyenne 3 ans au domicile. Il y a un projet en cours, la collectivité territoriale achète ce matériel, le met à disposition des familles le temps nécessaire, le récupère et le remet dans le circuit. Toutes les solutions ne se trouvent pas dans l’allocation d’un budget supplémentaire, il y a une meilleure gestion à organiser autour des personnes, une meilleure organisation des services à développer et une mutualisation. La mission de l’Etat devrait être d’accompagner chaque citoyen en fonction des fragilités et des accidents de la vie, nous sommes tous concernés et tous susceptibles de devenir aidant.

(1) Baromètre des Aidants, réalisé par BVA pour la Fondation April. Sondage réalisé par téléphone auprès d’un échantillon de 2007 personnes dont 384 aidants et 1623 non-aidants, représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus. Mai 2017.