[Ils s’engagent] La parole à Claudie Kulak, présidente du collectif JNA

L’engagement de Claudie Kulak a commencé par un engagement personnel : celui d’être l’aidante de sa tante, puis de son père. C’est en faisant face à des difficultés liées à la distance entre elle et ses proches qu’elle a créé La Compagnie des Aidants.
Aujourd’hui Présidente du collectif qui organise chaque année la Journée Nationale des Aidants, elle revient sur son parcours, son combat. Entretien.

Quel est en quelques mots votre parcours et votre fonction au sein de votre association ?
Je me suis retrouvée aidante d’une tante âgée et handicapée et d’un père atteint de la maladie d’Alzheimer. Je rencontrais beaucoup de difficultés car n’habitant pas dans la même ville, je n’avais pas de relations avec des gens qui autour de mes proches auraient pu m’épauler, et j’ai réalisé qu’il fallait mettre les aidants en réseau, pour qu’ils puissent échanger, s’entraider, notamment lorsque l’aidant est éloigné de la personne qu’il accompagne. C’est ainsi que j’ai créé la Compagnie des Aidants. C’est un réseau d’entraide et d’échanges entre aidants, avec un annuaire des aidants, qui permet aux aidants d’entrer en relation entre eux et avec des aidants près de chez eux, un annuaire des bénévoles pour donner un coup de main, une bourse d’échange de matériel aussi, car l’équipement du domicile coûte très cher et tout n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale et la mutuelle, et enfin un numéro d’appel pour que les aidants puissent avoir des informations sur leurs droits. Cette plateforme permet donc aux aidants de communiquer, et nous l’avons voulue comme la boîte à outils de l’aidant, d’avoir toutes les réponses possibles.
Avant de créer cette plateforme, j’ai participé pendant un an à beaucoup d’événements, de focus-groups, et j’ai rencontré beaucoup d’aidants, pour tester mon idée auprès d’eux. C’est ensuite que j’ai remporté des appels à projets et que la Compagnie des Aidants a réellement pris corps.
Je suis aidant, comment puis-je trouver la Compagnie des Aidants ?
On a plusieurs façons d’y accéder (pour la partie privée) : en ligne directement, ou par un tiers qui vous offre l’abonnement : une banque, une mutuelle, une entreprise, qui décide d’offrir une adhésion à son bénéficiaire. La bourse d’échanges permet de diminuer le reste à charge des familles. Je viens du milieu du développement durable, j’ai été très étonnée de réaliser que le matériel, qui a une durée de vie de neuf ans, est en moyenne utilisé trois ans avant de finir à la poubelle ou dans un grenier : l’idée de cette bourse d’échanges est de faire circuler ce matériel, pour diminuer le reste à charge des familles.
Devenir aidant, ça vous tombe dessus souvent du jour au lendemain, et contrairement à la parentalité où tout est balisé (on cherche une nounou, une crèche) on ne sait pas où s’orienter. Sur la plateforme Compagnie des Aidants, les gens contactent d’autres aidants qui sont passés par là et leur posent des questions : par exemple, est-ce que vous connaissez un bon réseau d’aide à la personne, ou bien “je recherche une auxiliaire de vie en emploi direct”, je recherche un médecin ou un kiné qui se déplace à domicile, les gens ont de bonnes adresses à communiquer, c’est le principe du bouche-à-oreilles qui fonctionne très bien avec l’appui d’un véritable réseau.
On a aussi des échanges plus “pair à pair”: des aidants qui échangent entre eux car ils voient qu’un autre aidant proche de chez eux s’est occupé d’une personne atteinte de telle ou telle pathologie, ils se contactent pour avoir des informations sur l’accompagnement qu’un autre a pu mettre en place, et aussi pour se soutenir, se remonter le moral.. Des gens parfois se voient, physiquement, prennent un café ensemble, passent un moment ensemble. On réalise en étudiant l’activité sur la Compagnie des Aidants que les aidants sont très stressés et qu’un petit mot gentil, un conseil d’un autre aidant peut faire beaucoup et débloquer des situations.
Pourquoi et comment avez vous rejoint la présidence de la JNA ?
Je suis convaincue qu’on est plus fort en travaillant collectivement qu’individuellement. Je suis aussi Secrétaire Nationale de MonaLisa, un groupement d’associations sur la problématique de l’isolement des âgés. On est tous complémentaire et il faut valoriser tout ce qu’on fait, ensemble, sur le territoire. Tout ce qui peut aider les familles, les proches, etc, doit être valorisé. Je voulais aller dans cette voie du collectif, pour soutenir collectivement la cause des aidants. Je suis montée au créneau cette année pour souligner les insuffisances de la loi Adaptation de la Société au Vieillissement, ou bien pour rappeler qu’il est injuste que les aidants qui s’arrêtent de travailler pour s’occuper de leur proche ne touchent pas de points retraite: ces personnes qui permettent à notre société d’être solidaire, il faut les protéger dans leur devenir. La société doit prendre en charge la fragilité et donc donner des solutions à ceux qui prennent soin des plus fragiles.
Rejoindre la présidence de la Journée Nationale des Aidants, c’est en totale cohérence avec mes engagements. C’est aussi parce que l’équipe est convaincue et très professionnelle.
Près de 60% des aidants ne savent pas où s’adresser pour bénéficier des aides auxquelles ils ont droit. Comment expliquez-vous ce chiffre ?
Il existe à mon sens plusieurs facteurs :
D’abord, l’aidant n’habite souvent pas sur le même territoire que son proche. Il doit se déplacer pour aller chercher des informations, par exemple au CCAS (Centre Communal d’Action Sociale, ndlr) – sauf que le CCAS ferme à 17h et qu’il n’est pas ouvert le Samedi. Donc l’aidant n’a pas accès aux informations les plus basiques. Téléphoner au CCAS peut aussi parfois s’avérer compliqué. Si vous travaillez sans être éloigné, le problème reste le même : il vous faudra prendre une demie journée pour aller chercher les informations, et quand on peine à boucler les fins de mois et que chaque heure de travail compte, c’est compliqué.
Ensuite le CLIC et le CCAS ne sont pas toujours visibles (Centre Local d’Information et de Coordination, ndlr), la MDPH, idem. Et la lourdeur des démarches administratives auprès de ces interlocuteurs peut être rédhibitoire: on sait pas comment remplir le dossier: les questions sont difficiles, les documents à réunir sont parfois intrusifs pour le proche dont on s’occupe parce, ces démarches donnent le sentiment d’être dépossédé. Ensuite, une fois qu’on a réussi ce parcours administratif, on continue à se heurter à des lenteurs, des retards.. On voit aussi parfois des sites de collectivités locales qui manquent cruellement de pédagogie. Et il y a aussi des gens qui vous disent “je ne vais pas aller au CCAS parce que je ne suis pas pauvre, je ne fais pas la mendicité je veux juste avoir mes droits. On leur répond que le CCAS ce n’est pas que ça, et le problème est bien sûr aussi dans le nom et ses connotations : le “social”, on a parfois affaire à des gens qui vous disent “on n’a jamais rien demandé à personne, on va pas commencer” alors que quand on perd son autonomie on a besoin d’aide.
Avez-vous un message à faire passer ?
Soutenir les aidants, c’est aussi aider les personnes qu’ils aident. Soutenir les aidants est essentiel pour que notre société continue sur ses bases de solidarité. L’émergence de la catégorie des aidants est un grand changement de notre société, les femmes travaillent, contribuent à produire la richesse nationale et il faut les soutenir car alors que ça reposait essentiellement sur leurs épaules, elles sont moins disponibles. Heureusement il y a de plus en plus d’hommes qui aident, et il faut arrêter de féminiser l’aide, il faut aussi impérativement soutenir les salariés aidants, qui sont en plus une richesse pour l’entreprise : le salarié aidant sait gérer les situations de crise, gérer son temps, concilier ses vies. Il faut étendre les droits pour ceux qui accompagnent un proche fragilisé. Exemple : la loi ASV qui a mis en place le congé de proche aidant : chaque salarié a droit au congé de proche aidant, trois mois de congés, mais ce congé n’est pas rémunéré, ce qui en fait un congé très discriminant. Le salaire moyen en France est trop bas et accompagner un proche selon le dernier baromètre CARAC a un coût moyen de 2049 € par an. Pourquoi ne pas s’inspirer du congé maternité avec maintien de salaire ? Les salariés n’en abuseront pas, on sait bien que les salariés préfèrent rester au travail car c’est pour eux  une forme de répit et pour beaucoup le soutien de leurs collègues est essentiel.