[Ils s’engagent] Henri de Rohan-Chabot, membre du collectif JNA

Henri de Rohan-Chabot est membre du conseil d’administration de la JNA et délégué Général de la Fondation France Répit

Pouvez-vous nous expliquer en quelques mots votre parcours et quelle est votre fonction au sein de votre Fondation ?
J’ai créé l’association France Répit en 2012, qui est devenue en 2013 la Fondation France Répit, avec un médecin oncologue et pédiatre : Matthias Schell, qui a été pendant 4 ans le soignant d’une de mes filles, Jeanne, décédée d’une tumeur cérébrale.
Au cours de cette expérience de vie commune nous avons tissé des liens d’amitié et pris conscience de l’enjeu du soutien aux proches aidants ; nous avons décidé de monter un projet de maison de répit, pour les enfants d’abord, puis plus largement pour tous : un lieu d’accueil et d’accompagnement des personnes malade ou en situation de handicap et de leurs familles.
A l’origine, je viens du monde de l’entreprise, mais je crois que le domaine du soin et de l’entreprise ont beaucoup à partager, à échanger. Notamment au niveau des méthodes : la gestion de projet, les compétences managériales conjuguées à l’expérience des soignants aident beaucoup à faire avancer les initiatives.
Quelles actions avez-vous mis en place pour accompagner les aidants / quelles sont les missions de votre fondation ?
L’objectif initial était la construction d’une maison de répit inspirée des modèles anglo-saxons. Nous voulions créer un lieu innovant d’accueil et d’accompagnement des malades et des personnes en situation de handicap et de leurs proches aidants pour des séjours de rupture et d’accompagnement. Nous souhaitions que le répit soit un moment pour souffler, mais aussi pour faire le point, pour faire l’analyse de la situation au domicile, des besoins au sens large, car c’est par l’analyse précise de la situation aidant/aidé qu’on prépare un répit adapté et un retour à domicile dans de bonnes conditions.
En ce sens le projet de Maison de Répit est très différent des structures existantes : l’attention est très portée sur les aidants par rapport à l’accueil temporaire traditionnel centré sur les personnes fragilisées. Pour les personnes accueillies, nous garantissons la sécurité médicale et la continuité des soins, ce qui est primordial pour permettre au proche de lâcher prise et prendre soin de lui, de voir plus clairement où sont ses difficultés pour qu’on l’aide à trouver des solutions adaptées, que ce soit à domicile, à son travail, sur sa santé, son sommeil, etc. L’objectif est finalement de se décentrer du patient ou de la personnes dépendante pour s’occuper pleinement de la relation d’aide et parfois même, du seul aidant.
Cette maison ouvrira à l’été 2018, dans un an tout juste. Elle est financée pour l’investissement par le mécénat de grands donateurs. L’ARS Auvergne Rhône-Alpes nous a accordé un agrément pour couvrir les frais de fonctionnement de la maison et ainsi accueillir les familles avec un reste à charge très symbolique, rendant cette offre accessible à tous. Ce faisant, l’ARS reconnaît qu’il y a un besoin. Du point de vue du symbole, c’est un signe fort et marquant d’accepter de financer une nouvelle offre de soins à destination des personnes fragiles et leurs aidants pour leur permettre de mieux vivre le temps long de la maladie et du handicap. C’est une institutionnalisation d’une grande portée symbolique. Nous souhaitons qu’elle permette la duplication de ce modèle dans d’autres régions.
Parallèlement, la Fondation a identifié que les besoins des aidants sont aussi divers que les situations, qui de plus évoluent avec le temps, et qu’en conséquence, il y a d’autres réponses et offres à développer, à renforcer. Beaucoup existent déjà et sont portées par des associations, notamment.
Nous avons donc créé ici à Lyon un collectif : Métropole Aidante, afin de mettre au pot commun toutes les initiatives locales qui constituent l’offre de répit et d’accompagnement actuelle sur la Métropole. C’est innovant et ça répond au besoin de visibilité et de structuration de l’offre. En effet le développement non concerté des initiatives pour les aidants engendre une mauvaise circulation de l’information, un éparpillement voire un développement anarchique. Métropole Aidante sera donc bientôt un label, très visible car toutes les initiatives sont communiquées vers les aidants via un lieu unique en centre ville, qui conjugue accueil, information, orientation, formation et échange entre aidants.
Un site internet et un numéro d’appel permettront d’obtenir le même niveau d’information sans se déplacer. L’objectif de ce projet Métropole Aidante est de compiler et de rendre lisible l’offre de solutions pour les aidants, mais aussi d’inclure des projets qui viennent d’en dehors de la Métropole pour avoir une offre la plus complète possible.
Ce projet est co-piloté par l’Agence Régionale de Santé et la Métropole de Lyon. C’est donc aussi un vrai projet de politique de santé et de soin, qui est porté par les autorités de contrôle. L’innovation vient du terrain, mais cette innovation doit ensuite être portée par les tutelles, car on touche ici au principe de solidarité nationale.
Métropole Aidante est enfin un laboratoire : on estime à 165 000 le nombre d’aidants sur ce territoire. Nous voulons en mesurer les impacts : nous avons donc engagé un programme de recherche clinique et médico-économique pour mesurer les impacts de cette nouvelle offre de soins sur la qualité de vie des binômes aidants-aidés et sur le parcours de soin. Et aussi sur les comptes de la Sécurité Sociale. Notre hypothèse est que pour 1€ investi sur le répit, les économies correspondant au coût masqué de l’épuisement des proches (ré-hospitalisation du proche faute d’alternative au domicile, arrêts maladies, soins…) seront majeures. Ce projet est financé par le fonds de dotation MSD Avenir sur 4 ans à hauteur d’1 M€. La revue de littérature est terminée et est publiée sur le European Journal of Public Health, accessible au lien suivant. L’objectif est aussi de développer un outil de la mesure de la situation de l’aidant avec une dimension prédictive, pour voir comment va évoluer chaque situation.Dans certains services hospitaliers, un tiers des lits d’urgence est occupé pour des raisons non médicales. Une journée de prise en charge en médico-social coûte à peu près 300 €. Une journée en urgence en coûte environ 3 000 €. L’intérêt de financer le répit semble donc évident. Par ailleurs l’engorgement des lits des services d’urgences par des personnes qui n’en ont pas besoin a des conséquences lourdes sur le fonctionnement des établissements sanitaires. Et c’est très culpabilisant pour l’aidant qui considère avoir failli à sa mission. Quant au proche il retourne à l’hôpital, c’est un moment difficile et inutile. L’ambition de ce programme de recherche est de changer tant le regard que les pratiques sur cette question.
Enfin, la Fondation France Répit a été à l’origine de la création d’un Diplôme Universitaire pour former les soignants. Traditionnellement, il est plus “naturel” pour eux de s’occuper du patient que de ses proches. Nous souhaitons les aider à décentrer leur approche et à mieux connaître les situations, les besoins et les réponses aux difficultés des proches aidants. Ce diplôme forme des soignants venus de la France entière et au-delà. La 3ème promotion reprend à la rentrée.
Pourquoi et comment avez-vous rejoint le conseil d’administration de la JNA? Pourquoi cette mobilisation est importante selon vous?
J’ai d’abord rejoint le Conseil d’Administration de la Journée Nationale des Aidants pour la qualité des personnalités qui le composent : il présente un panel d’approches complémentaires et représentatives de la diversité des approches de la problématique des aidants, et tout autant pour sa formidable énergie. Avoir en France une Journée Nationale pour attirer l’attention des publics sur la question de l’accompagnement, c’est fondamental et nécessaire, pour parler du sujet, auprès des pouvoirs publics mais aussi des aidants, qui sont amenés à se reconnaître et connaître ce qui peut leur être proposé près de chez eux.
La JNA est aussi un écosystème de partage d’expériences à un moment où toutes les offres sont émergentes et trop souvent peinent à être financées, à se pérenniser. On est à un moment assez expérimental encore, et la JNA est l’occasion de se mobiliser ensemble pour que les idées des uns servent aux autres. On a tout intérêt à favoriser ces co-créations.
Près de 60% des aidants ne savent pas où s’adresser pour bénéficier des aides auxquelles ils ont droit. Comment expliquez-vous ce chiffre ?
J’y vois deux raisons : les aidants sont tellement mobilisés pour leur proche et dé-socialisés parfois, avec risque d’enfermement manifeste, qu’il leur est difficile de trouver le temps et l’énergie pour aller chercher de l’aide ailleurs. Aller chercher du soutien, c’est d’abord une démarche, un processus psychologique, qui n’est pas naturel ou ne va pas de soi. Les aidants ne sont pas toujours lucides sur leur besoin d’accompagnement. Problème d’information sur l’offre également : souvent les initiatives existent mais ne sont pas coordonnées, pas visibles, donc il est très dur de se sentir en confiance, notamment quant à leurs coûts. Il y a un vrai enjeu de qualification et de lisibilité de l’offre. Les aidants sont fragilisés, et il a des cas d’abus de la part de prestataires. Les aidants doivent pouvoir aller en confiance vers les offres qui leur sont faites : sans crainte. D’où le projet Métropole aidante.
Pour conclure, voulez-vous ajouter quelque chose ? Un souhait ? Un message ?
Les pouvoirs publics ont compris l’enjeu du soutien aux aidants. La loi ASV reconnaît un droit au répit, le plan cancer, autisme, maladies neurodégénératives le mentionnent également, ce qui montre que l’Etat se mobilise. Mais avec une vision, une approche très verticale et très partielle : pathologie par pathologie, et de façon très modeste au regard des besoins.
On a besoin d’un véritable plan national de répit et de soutien aux proches aidants, pour les 11 millions d’aidants actuels. Il faut une impulsion forte de la part de l’Etat et une déclinaison opérationnelle par chaque ARS, par chaque Conseil Départemental et par les associations locales, pour décliner localement dans un cadre fiable et agréé, des offres claires, complémentaires, et financées. Tout un ensemble d’offres qui existe parfois, ou qui existe partiellement selon les endroits, mais qu’il faut amplifier, structurer et déployer. C’est un enjeu de santé et de société majeur, dans un contexte de virage ambulatoire qui donnera aux aidants une place de plus en plus importante dans les prises en charge à domicile de personnes malades ou en situation de handicap.

Pour aller plus loin : liens utiles.
Diplôme Universitaire Répit : http://www.formation-repit.fr

Actes des Rencontres sur le Répit 2016

Fondation France Répit