[Ils s’engagent] Eglantine Eméyé, marraine de la JNA 2017

Eglantine Eméyé est Présidente de l’Association Un Pas Vers la Vie et Marraine de la mobilisation JNA 2017. Maman d’un enfant polyhandicapé et autiste, elle est chroniqueuse et présentatrice d’émissions à la radio et à la télévision. Elle est également réalisatrice et auteure.
Rencontre avec une femme engagée qui témoigne de son rôle de maman aidante.

En quoi l’arrivée de votre fils Samy a changé votre vie ?
Le changement n’a pas été radical pour moi dès le début, car j’ai eu un bébé que j’ai cru normal. Le changement est arrivé lorsque je me suis retrouvée face à un petit être qui était une source d’inquiétude permanente, d’autant que je n’avais pas été une maman inquiète ou stressée, avec mon premier enfant. Et puis l’annonce du handicap est venue, il faut reconnaître que lorsque vous êtes face à une annonce de handicap c’est un tsunami qui vous arrive dessus, et c’est à ce moment que se situe le changement radical.. Avant ce moment là, le handicap était pour moi ce qui n’arrivait qu’aux autres et dont je n’entendais jamais parler.
Qu’est-ce qui a changé dans votre vie à partir de ce moment-là?
En premier lieu, je me suis retrouvée 100 fois plus occupée qu’avant. Le handicap c’est une logistique hallucinante, pour toute personne handicapée et donc aussi pour tout-e aidant-e. J’ai donc été tout de suite complètement débordée. Ensuite, face à l’annonce, vos priorités changent. Si nos parents ont d’un seul coup besoin d’être accompagnés, c’est dans un ordre un peu plus naturel. Mais là j’ai un petit être qui ne dépend que de moi, donc tout à coup vos priorités changent complètement. Je n’ai jamais voulu arrêter de travailler, et en même temps je n’ai pas vraiment eu le choix : je n’avais pas les moyens d’arrêter mon travail. Et puis vous ne regardez plus les choses comme avant, vos ambitions ne sont plus les mêmes : quand on est jeune, qu’on commence un métier, on a des ambitions, des plans de carrière, là ça devient totalement superficiel. Le travail compte désormais car vous avez besoin de travailler à la fois pour des raisons financières et pour des raisons psychologiques, parce que c’est aussi une soupape, une façon de s’épanouir quelque part. Mais ça reste secondaire, car tout d’un coup vos priorités sont complètement bouleversées.
L’an dernier justement la thématique de la JNA a été la question de la conciliation vie privée / vie professionnelle quand on est aidant, et en quoi le travail est ambivalent : à la fois épuisant et aussi source d’oxygène, de sortie de son univers d’aidant…
Oui avec le recul c’est important d’avoir une vie active car le handicap, la vie d’aidant, peuvent facilement vous isoler, et le travail, on le sait, c’est un facteur très important de sociabilité, c’est un statut aussi, qui vous valorise, c’est une ouverture d’esprit qui reste nécessaire, c’est tout ce qui vous empêche de vous isoler, à la fois physiquement, et psychologiquement. Quand on ne vit qu’en tant qu’aidant, ça restreint le monde terriblement, et je pense que personne ne peut s’épanouir comme ça. C’est aussi très difficile de continuer de travailler et de s’occuper d’une personne dépendante. C’est culpabilisant, c’est épuisant, mais ça me semble nécessaire malgré tout. C’est un moyen d’oublier temporairement qu’on soutient une personne qui a besoin de nous à 100% et on a besoin d’exister pour soi-même, aussi.
Avez-vous eu un accompagnement de la part de votre employeur, ou de la compréhension, du soutien?
Pas du tout car ce n’est pas quelque chose que j’annonçais. Et je ne suis pas dans une entreprise en CDI avec des horaires fixes tous les jours. Donc le travail je suis obligée d’aller le chercher à chaque fois, je n’ai que des contrats courts, donc je ne peux pas dire “prenez-moi dans vos émissions mais je peux arrêter à tout moment parce que j’ai un enfant malade”. Donc non ce n’est pas quelque chose que j’annonçais d’emblée, en revanche, à travailler avec une équipe, il se forme une intimité qui se crée et peu à peu j’ai annoncé ma situation. Aujourd’hui, si tout à coup j’ai besoin de téléphoner pour régler un problème avec un médecin, je peux dire “je suis vraiment désolée, est-ce qu’on peut faire une pause de 10 minutes, j’ai un problème médical à régler avec mon fils”. Et si il y a un vrai gros problème et que j’annonce que je dois quitter le plateau pour aller récupérer mon fils à son IME [Institut Médico-Educatif, ndlr] et qu’il faut me laisser une heure ou deux, bien sûr que dans un cas extrême tout le monde sera compréhensif.
Au sujet de Samy, comment voyez-vous sa place dans la société, comment la société le reçoit actuellement ?
[soupirs] La société n’a pas du tout prévu la place pour un enfant ou un adulte comme Samy. Il y a un début de prise de conscience, et il va falloir rattraper ce retard. On sent que la société réalise qu’il va falloir faire quelque chose mais sans trop savoir comment s’y prendre, elle tâtonne.
Mais la place de Samy dans la société aujourd’hui n’existe pas : soit il reste avec moi et je ne sais pas comment m’en occuper et je finis la tête à l’envers, et lui aussi, et il ira mal. Soit, comme par exemple aujourd’hui, il vit dans un hôpital, mais ce n’est pas un lieu de vie épanouissant, c’est juste un lieu de vie où on le pose, il recevra des soins, mais sans vraie prise en charge. On est très loin du compte, donc aujourd’hui sa place, elle n’existe pas, elle est mise de côté. On essaye de faire quelque chose mais on n’a pas trouvé la solution et on n’a pas trouvé encore de vraies places.
Je m’adresse cette fois-ci vraiment à vous, où avez-vous pu trouver du soutien, de la compréhension, de l’aide ?
Ma famille, quelques rares amis très proches, et des professionnels, qu’on rencontre en grand nombre : médecins, psychologues, éducatrices, aide-soignants, assistantes sociales… Et parmi toutes ces rencontres on tombe souvent sur les mauvaises, mais on tombe aussi sur quelques perles, qui vous font un bien fou et qui vous aident à reprendre pied. Objectivement, les vraies mains tendues, la vraie écoute utile, elle est trop rare. Mais quand elle est là elle est formidable et j’ai eu la chance d’en rencontrer quand même, j’ai eu la chance par exemple de rencontrer une psychologue qui m’a beaucoup aidée, j’ai eu un pédo-psychiatre qui a su faire deux – trois gestes qui m’ont aidée à reprendre pied : voilà, dans un parcours chaotique, quelques professionnels ont su me tendre une main utile.
Votre parcours, votre rôle sont singuliers, Samy est une personne singulière avec des besoins bien à lui, et pourtant dans votre discours on entend les échos de ce que disent à peu près tous les aidants : solitude, culpabilité, souffrance, mais aussi belles rencontres, un besoin d’aide exprimé : d’aides variées, et c’est pour cette raison que la JNA vous a proposé d’être marraine alors que je ne vous ai jamais entendue parler dans vos prises de parole du mot “Aidant” – est-ce que vous avez eu conscience à un moment d’être aidante, est-ce qu’on vous l’a dit ? Est-ce que vous avez découvert ce terme dernièrement ?
Justement, le mot “aidant” je ne le connais peut-être que depuis deux ou trois ans. Je l’ai découvert très récemment. Et pourtant je l’aime bien, je trouve que c’est un joli mot, mais pendant longtemps, je pense que je me serais rebellée à cette idée : parce que pour mon fils, j’aimerais bien ne pas être une aidante, j’aimerais n’être que sa maman. Je préfèrerais qu’il n’y ait que des professionnels qui aident. Aujourd’hui on n’a pas le choix, donc je préfère malgré tout l’idée d’être l’aidante de mon fils, plutôt que d’être éducatrice, ergothérapeute, tout ce qu’on me demande d’être à défaut d’avoir de vraies prises en charge. J’aimerais n’être qu’une maman. Même la maman d’un enfant handicapé, je crois qu’on peut n’être que la maman d’un enfant handicapé, je peux m’occuper uniquement des repas, du bain, des câlins, des jeux. J’aimerais bien ne pas avoir à m’occuper de la stimulation, de toutes les prises en charge qui requièrent un savoir-faire professionnel.
Pour reprendre votre parcours, vous avez fondé l’association Un Pas Vers La Vie en 2008, puis vous avez fait un reportage en 2012 : Mon Fils, Un Si Long Combat, en 2015 vous sortez un livre : Le Voleur de Brosses à Dents. Cela fait aujourd’hui quelque temps que vous vous mobilisez, est-ce que votre combat a porté ses fruits, quelques-uns au minimum? Quel est le message que vous souhaiteriez continuer à faire passer, à appuyer ?
Depuis trois ou quatre ans je sens quand même une évolution, très nette: le grand public m’a l’air de percevoir bien mieux ce que c’est que le handicap, ce que c’est que l’autisme. Dans mon cas, j’avais l’impression avant que c’était un flou complet, et que là il y a eu une sensibilisation qui a eu des effets. Maintenant, je dirais qu’on est encore très loin du compte quant aux prises en charge. On sent que les choses démarrent mais le travail reste immense, le chantier est colossal. On a des prises en charge qui sont très anciennes dans leurs approches. Il n’y a pas de place dans le handicap. On parlait tout à l’heure de la place de Samy dans la société – on parle toujours de l’intégration du handicap, je peux comprendre que pour la société ce soit difficile, mais en tout cas sans intégrer totalement on peut au moins je pense créer des lieux de vie, qui soient vraiment adaptés, qui ne soient pas seulement des lieux d’attente. Car on a l’impression aujourd’hui que les lieux dans lesquels on place – d’ailleurs je déteste ce mot, “placer”- , les personnes dépendantes ne sont que des lieux d’attente.. Ces lieux préservent un minimum de dignité de la personne car ils ont des soins. Mais ce n’est pas une vie.. Et aujourd’hui, on n’a pas encore créé une vie adaptée. Le meilleur mot à mon sens c’est “adapté” et là le chantier est énorme. On est très loin du compte, ceci dit il y a beaucoup d’associations qui se battent. Donc on nous entend, maintenant il faut que les politiques aient le courage de mettre ce qu’il faut sur la table, et malheureusement ça passe par l’argent.
Mars 2017, élections présidentielles : vous participez à travers une lettre ouverte co-signée par de nombreuses personnalités à la question de la prise en charge du handicap, quel était votre but?
En fait la campagne a commencé très tôt, et personne ne parlait du handicap. Il y a un message important à faire passer, c’est que le handicap, c’est aussi la différence et la fragilité, qui peuvent tous nous concerner à un moment ou à un autre. Surtout que la société vieillit, on vit de plus en plus tard mais pas à 100% de nos possibilités. Il y a un moment où on est handicapé, on ne peut pas continuer à ignorer cela. Il faut ouvrir les yeux, il faut soutenir le handicap, il ne faut pas en avoir peur. Plus on adaptera, moins cela fera peur, et les politiques dans la campagne, même dans la pré-campagne, personne n’abordait le sujet. Emmanuel Macron a pris des positions depuis sur la question, maintenant il est président et il a intérêt à aller au bout et à assumer. En ce qui concerne mon association il y a un 4ème plan Autisme qui est prévu, mais pour le moment, au bout de 4 plans on ne peut pas dire qu’on a vu la révolution qu’on espérait.
Pensez-vous qu’au delà de l’argent pour financer les prises en charge, il n’y aurait pas d’autres aspects à ce problème, des aspects symboliques, culturels, une forme de déni ?
Il y a plein de choses. On se bat pour que le handicap ait droit à l’école. C’est fondamental que les futures générations grandissent avec le handicap, c’est fondamental pour qu’on change de regard sur le handicap. Il faut qu’il y ait plus de personnes handicapées à l’école, de handicaps visibles, non-visibles, et de handicaps mentaux. Tout ça parce que c’est ça la société d’aujourd’hui.. Il faut que les générations grandissent avec les yeux ouverts et que tout ça soit bien mélangé. Il faut former les professionnels avec des formations à jour. Il se passe énormément de choses dans le monde entier, des initiatives, des nouvelles méthodes, des choses formidables mais tout le monde agit dans son coin et rien n’est partagé. Parfois on échange avec une éducatrice, un psychomotricien, un pédo-psychiatre et on a l’impression qu’il nous parle de choses qui se faisaient il y a 20 ans. Et on réalise qu’ils n’ont pas été re-formés depuis.
Qu’est-ce qu’avoir Samy dans votre vie a changé dans votre regard à vous ? Accompagner Samy ou un proche en perte d’autonomie nous fait changer nous-même, profondément..
Bien sûr on change. Je suis plus sensible qu’avant. Je suis plus fatiguée aussi [rires] – J’ai remarqué aussi que j’allais davantage à l’essentiel. Je suis devenue quelqu’un de plus pragmatique. Et j’ai besoin que les choses aillent vite. Mon regard sur le monde a changé. Mes proches diraient que je ne suis plus la même personne qu’il y a douze ans. Non pas que je sois plus dure avec eux, c’est simplement que j’ai besoin que tout aille vite, car je ne peux pas perdre mon temps. Si je parle avec une copine au téléphone pour qu’elle me dise juste est-ce qu’on peut se voir demain à midi, il ne faut pas qu’elle me raconte en détail le quartier dans lequel on va déjeuner. J’ai besoin qu’on soit concis et précis, parce que je n’ai plus le temps. Après je prends le temps de déjeuner avec quelqu’un et de discuter de tout et de rien, mais je suis plus “cash” je crois plus carrée, et en même temps j’ai l’impression d’être plus tolérante. Aller vers l’essentiel c’est aussi moins se prendre la tête pour des détails, ça c’est quelque chose dont j’entendais parler avant d’être touchée par le handicap, vous avez toujours des gens qui vous disent qu’après des situations dramatiques il y a des choses qui les touchent moins et c’est vrai. C’est vrai. Je ne me laisse plus perturber par des petits détails qui peuvent empoisonner le quotidien des autres, ça ne m’empoisonne plus le mien, je m’en fiche.
Cette année vous êtes marraine de la JNA. On dénombre 11 millions d’aidants aujourd’hui en France, des personnes qui s’occupent d’un proche qui perd son autonomie. Malheureusement, une majorité de ces 11 millions de personnes ne connaissent pas ce terme d’aidant, et le statut qui va avec. Et parce qu’ils ignorent ce terme, ils ignorent aussi toutes les aides qui sont disponibles sur un territoire pour les soutenir..
Et même moi qui ai découvert ce terme d’aidant il y a à peu près trois ans, je suis sûre que je passe à côté de plein de solutions qui pourraient m’aider. Parce qu’il n’y a rien qui centralise tout ça. Et que personne ne vous dit où vous renseigner. Quand vous commencez votre parcours avec une personne handicapée ou dépendante, vous allez d’abord rencontrer un médecin. Est-ce qu’un médecin vous dit “voilà l’association ou voilà le lieu où il y a toutes les adresses, toutes les solutions d’aide”, non ! Et il ne va pas vous dire spontanément d’aller voir une assistante sociale. Quand en plus vous êtes dans un milieu qui n’a pas souvent affaire à des assistantes sociales, vous n’y pensez pas vous-mêmes. Et du coup on passe à côté de plein de choses. Alors le conseil que je donne de prime abord, c’est de rejoindre une association, parce que c’est la meilleure source d’information qui soit. Vous allez forcément rencontrer un autre aidant, une autre famille, qui aura testé telle ou telle chose et qui peut vous donner quelque chose : une aide, une adresse , un conseil qui vous sera utile.
Avez-vous justement un conseil, un message à passer aux aidants ?
J’aurais bien voulu faire en effet passer un message, si on est 11 millions, on pourrait tous se retrouver dans la rue pour manifester ! 11 millions de personnes dans la rue pour dire au gouvernement “maintenant ça suffit, aidez-nous », ça devrait marcher quand même !
Vous le disiez aussi tout à l’heure, on est souvent réfractaire à s’appeler soi-même aidant, on a envie de rester la maman de-, le frère de-, le fils de-, et donc même si le mot est connoté positivement avec des valeurs de solidarité, ce n’est pas un statut dans lequel on a forcément très envie de se reconnaître..
Oui, et en même temps, dans la vie, ne sommes nous pas un peu tous l’aidant de quelqu’un ? On vit dans une société, donc on n’est pas dans le chacun pour soi. Au quotidien on est toujours en train d’aider quelqu’un. Se lever pour laisser son siège dans le métro à une personne âgée, on devient son aidante le temps d’un instant, c’est normal, c’est la vie. Mais la difficulté des aidants dans le sens où on en parle aujourd’hui c’est la solitude. Et c’est là qu’il faut se mobiliser et qu’il faut que la société nous aide. Il y a une petite phrase que j’aime: “le handicap, c’est la faute de personne, mais c’est la responsabilité de tous”. On ne peut pas laisser les gens comme ça, tout seuls, face à des situations aussi épuisantes et difficiles moralement. C’est bien plus facile d’aider quelqu’un qui n’est pas de sa famille que d’aider quelqu’un de sa famille propre et donc auprès de qui vous êtes en attente de quelque chose. Vous êtes blessée, parce que vous aimez cette personne, donc être aidant de ses proches c’est sans doute la chose la plus évidente qui soit mais aussi la chose la plus douloureuse qui soit. Et c’est là où on a besoin que la société prenne en charge le problème. Là par exemple, depuis trois jours mon fils va très mal. Et bien je ne prends pas les bonnes décisions à la seconde parce que je suis envahie par la détresse et je n’ai qu’une seule envie, c’est de pleurer. Je serais dans la même situation avec le fils d’une amie, je réagirais bien mieux, je saurais quoi faire, je perdrais bien moins de temps.
Merci Eglantine pour tout, vos propos sont passionnants.
C’est moi qui vous remercie, je ne connaissais pas le terme aidants il n’y a pas si longtemps et qu’on m’ait demandée de marrainer cette journée, j’en suis très fière, parce que c’est très important.