[J’aide] La parole à Philippe, aidant de sa femme et de son fils

Philippe, 76 ans est aidant de sa femme invalide et de son fils,
atteint de schizophrénie

J’ai été amené à devenir aidant, à plusieurs reprises, au cours de mon existence. Tout d’abord, pour mon fils aîné après un accident de voiture. Ensuite, lorsque l’on a diagnostiqué une schizophrénie légère chez mon fils cadet. Et enfin pour mon épouse atteinte de troubles de la vue dus à un kyste au cerveau.

1989, fin de l’insouciance.
Jusque-là épargnés, nous allons alors enchaîner les drames.
L’accident de voiture de notre aîné, hospitalisé à Berck, six ans dans le coma, est, bien entendu, devenu notre priorité. Installé en région parisienne, nous avons loué là-bas, un studio. Mon épouse passait la semaine auprès de son fils et moi, je prenais le relais, le week-end. C’était très difficile pour nous deux. Mon épouse n’avait plus le temps de s’occuper de ses autres enfants et moi qui avais un métier de contact, d’échanges, j’étais consultant en formation, je me devais d’être toujours au top, débordant de vitalité.
Dans notre malheur, on avait la chance de ne pas avoir de problèmes d’argent (nous avions souscrit une assurance responsabilité civile) ce qui n’était pas le cas de tout le monde et certains parents, bien vite sans ressources, renonçaient à rendre visite à leurs proches.
Le kyste de mon épouse ne peut pas être enlevé en totalité nous dit le chirurgien. On ne peut pas prendre le risque de toucher des parties vitales. Aussi, en 2002 et 2010, elle va subir deux interventions chirurgicales destinées à diminuer ce kyste source de problèmes, tout en sachant qu’il va, à nouveau, se développer.
En 2015, l’état de santé de mon épouse s’est détérioré : acuité visuelle réduite, marche quasi inexistante, incontinence, équilibre instable, difficultés d’orientation, propos incohérents …Il devient alors nécessaire d’assurer une surveillance constante, 24h sur 24h. On a le choix entre mettre mon épouse dans une structure médicalisée ou faire appel à l’aide à domicile, avec des intervenants extérieurs pour les soins.
Ces solutions là, on les trouve prématurées et puis, de toute façon, elles sont trop onéreuses pour nous.
On a donc fait le choix de la garder près de nous, à la maison pour, tout simplement, lui donner, ce que personne d’autre n’aurait pu faire : l’affection, l’amour.
Les soins, je m’en suis chargé et mon fils cadet s’est occupé, plus spécialement, de l’intendance.
Cette solution, on nous la déconseillera mais on l’assumera, vaille que vaille. Cette période, qui va se prolonger jusqu’à la dernière opération réalisée en avril 2017, sera, on le savait, épuisante avec une surveillance jour et nuit mais riche sur le plan affectif. Tous les deux, on a fait le maximum afin de lui rendre la vie la plus agréable possible.
Mon fils aîné atteint d’une schizophrénie légère, n’a pas d’activité professionnelle depuis plusieurs années. Il est vrai qu’il est difficile de s’intégrer dans le monde du travail quand on a un mode de raisonnement différent des autres. Et avant de songer à l’emploi, il faut franchir plusieurs étapes : Le déni de la maladie, l’acceptation de se soigner et du côté de l’aidant, l’adaptation du comportement.
J’insiste sur ce dernier point. Pendant plusieurs années, à la maison, l’atmosphère était irrespirable. Je savais mon fils malade mais je continuais à m’adresser à lui comme s’il était bien portant. Et puis un jour, j’en ai eu marre. Je ne pouvais plus supporter cette tension et j’ai décidé qu’il fallait que cela change. Il y avait deux solutions : soit c’était lui qui changeait, soit c’était moi. Et comme lui ne demandait rien, c’est moi qui ai changé. Aujourd’hui, je ne suis plus du tout dans une situation de jugement. Tu ne fiches rien, tu n’es qu’un fainéant … ces propos sont rayés de mon vocabulaire et je traite mon fils comme un malade. Depuis, l’atmosphère familiale a complètement changée. Et mon fils va beaucoup mieux.
Démarches administratives, un parcours semé d’embûches.
En 2016 et 2017, mon épouse allait deux fois par semaine en hospitalisation de jour, où on lui faisait faire des exercices physiques et mentaux. Nous avions pu bénéficier de l’APA (aide personnalisée pour l’autonomie) qui finançait une partie du coût de la journée d’hospitalisation. Le problème qui s’est posé et qui demeure, c’est le délai de paiement de cet APA.
L’hôpital de jour nous facture la journée et le conseil général verse l’APA à l’hôpital qui nous la redonne. Or, quand les choses traînent, il est difficile d’y voir clair. On a parfois l’impression que tout le monde se renvoie la balle. C’est bien d’avoir des aides mais encore faut-il qu’elles arrivent ! Et je ne suis pas le seul dans cette situation.
En revanche, l’AS (assistante sociale) nous a bien aidés pour effectuer les démarches pour obtenir cet APA. Mon seul regret, c’est de ne pas avoir d’autres contacts que par téléphone.
Pour mon fils aîné, (étant adhérent à l’UNAFAM, union nationale de famille et amies de personnes malades et /ou handicapées psychiques), c’est cette association qui nous a orienté vers les organismes susceptibles de nous aider, notamment pour faire les démarches auprès de la MDPH, afin d’obtenir le statut d’handicapé et l’AAH, pour mon fils.
Pour le dossier de demande de reconnaissance du statut d’handicapé remis à la MDPH (maison Départementale des Personnes handicapées), il a fallu attendre une année pleine pour obtenir satisfaction Le délai nous a paru bien long, l’attente normale étant autour de six mois.
Au-delà du statut d’handicapé et de l’AAH, la MDPH propose un accompagnement pour la réalisation d’un projet de vie. Cet accompagnement, mon fils l’a suivi mais faute de motivation (un vrai problème), il s’est terminé par un échec.
On a parfois fait appel à des bénévoles pour garder mon épouse, quelques heures par jour. Le service auquel on s’est adressé, Espace Singulier, nous a été d’une aide précieuse. Aujourd’hui, à Massy, Espace Singulier met à disposition des aidants, une équipe de bénévoles, appelés les relayeurs, qui accompagnent des adultes et des enfants à leurs séances de soins ou de rééducation, ou qui vont de 1 à 4 heures au domicile des personnes pour permettre à l’aidant de respirer.
Faire un break, et se ressourcer c’est une condition pour survivre, faute de quoi on se met en danger.
Personnellement, je m’échappe de temps en temps, quelques jours. Et cela grâce à mon fils. S’il travaillait, je ne sais pas comment je ferais.
Faire preuve de résilience.
Il faut sans cesse se battre, pour faire reconnaître ses droits, tout en étant compréhensif avec le personnel médical. S’occuper d’un malade comme mon épouse, aujourd’hui en phase terminale, c’est difficile sachant que, quoi que l’on fasse, elle ne guérira pas. Alors la gratification liée à la guérison, elle est nulle. Bonjour la motivation !
Et puis, ne pas oublier que le personnel médical, de l’aide-soignant au professeur, est un être humain à qui on demande l’impossible : être parfait.
Les épreuves passées et présentes sont des combats journaliers. Ils nous épuisent et nous enrichissent.
La résilience, c’est précisément de tirer parti d’une situation dramatique pour en faire un atout.
C’est ce qui s’est passé avec mon fils cadet. Sans emploi, il a pu m’apporter son aide, prendre des responsabilités et se sentir utile.
Moi, aujourd’hui, je ne suis plus comme avant. Les épreuves traversées ont laissé des traces et ma hiérarchie de valeurs a été bouleversée. Les hommes et les choses, je n’en ai plus le même regard. Mes proches ne me reconnaissent plus. Et naturellement comme ils n’ont pas vécu ce que nous avons subi, ils ne peuvent pas comprendre. Aussi, nos rapports sont plus tendus, parfois même explosifs.
Il faut continuer à vivre, se dire qu’on n’est pas forcément les plus mal lotis, les seuls à souffrir. Et puis, il faut s’autoriser à plaisanter, à rire, se donner le droit d’avoir du plaisir.