[J’aide] La parole à Constance, aidante de son fils Martin, 20 ans

Constance est la maman de Martin, atteint d’un rhabdomyosarcome

Je suis la maman de 3 enfants. Je travaillais en tant qu’acheteuse dans le domaine de la mode et j’ai toujours été passionnée par tout ce qui est médecine douce, développement personnel. Depuis 9 mois,  j’accompagne mon fils Martin de 20 ans.  Il a un rhabdomyosarcome qui a été découvert en décembre 2016. Il a tenté la chimio qui n’a pas marché, puis a été amputé de la jambe, a eu des métastases aux poumons puis pleurésie, etc…J’ai arrêté de travailler au moment de son amputation, cela n’avait plus de sens de travailler dans la mode, par rapport à ce que nous vivions et je ne savais pas combien de temps la maladie de Martin allait durer. Je gagnais bien ma vie mais je vais vendre ma maison pour pouvoir lancer mon projet.

Quand la vie bascule
Il y a un an, Martin était en pleine forme, il reprenait sa 2ème année d’études en école de commerce à Lille. En décembre, on a découvert qu’il avait une bosse dans la jambe et il n’arrivait plus à dormir à cause de la douleur. Une semaine après, les médecins lui diagnostiquaient une tumeur à la jambe. Il a tenté de me rassurer en me disant qu’il allait se faire opérer et qu’ensuite tout irait bien. J’ai appelé son médecin à Lille qui, suite à une IRM, m’a confirmé que la tumeur était cancéreuse. C’est à ce moment-là que ma vie a basculé. Mais j’ai aussi décidé qu’il fallait mettre des paillettes dans les yeux de Martin et qu’il ait des projets à court et long terme. J’ai remué ciel et terre pour lui trouver le meilleur médecin de la jambe. Nous avons consulté un oncologue dans un hôpital parisien. Il a alors commencé les séances de chimiothérapie. Ma priorité a toujours été qu’il ait les meilleurs médecins, mais aussi des thérapeutes, tels des magnétiseurs et hypnotiseurs pour soulager ses douleurs et l’aider à comprendre le sens de sa maladie mais surtout celui de sa vie.Sa jambe a changé d’aspect, après des examens, on a découvert des nodules dans les poumons. L’urgence a été de sauver sa vie et non plus de sauver sa jambe. Les médecins ont alors pris la décision d’amputer sa jambe.   
Affronter la maladie comme on prépare un marathon
Les médecins après avoir pris un 2ème avis nous ont annoncé que la chimiothérapie ne fonctionnait pas, que sa maladie pouvait évoluer à tout moment et que cela allait être compliqué de soigner Martin. Nous avons longuement discuté tous les 2 et je lui ai dit qu’il n’y avait que lui qui avait la solution en lui pour guérir, car j’en étais convaincue.Tu reçois une épreuve d’une violence inouïe mais toi seul a la puissance intérieure de la combattre.    
A partir de ce moment-là, j’ai cherché tous les traitements possibles à l’étranger.
Je le pousse vraiment à ce que ce soit lui qui prenne en main sa maladie, c’est son chemin de vie, c’est son histoire. Nous on est là pour lui donner l’énergie, pour lui donner envie de vivre et d’avoir des projets et aussi pour lui trouver des solutions qu’il va ensuite choisir lui-même.
Nous avons toujours eu le sens de la fête et même dans l’horreur, nous avons continué à faire la fête.
Il a ensuite commencé des séances d’immunothérapie et les séances de rééducation, il a appris à marcher avec une prothèse. Il avait alors repris 10 kilos et était en pleine forme. L’immunothérapie a alors porté ses fruits car tous les nodules avaient diminué. On a alors tous repris espoir, c’était le plus beau jour de ma vie. Martin a une énergie incroyable. Il a donné le nom d’Etienne à sa tumeur et j’ai fait faire des bracelets “We all fuck Etienne”. Notre petite tribu porte ces bracelets en soutien à Martin. Dans l’horreur, il y a quelque chose d’humain qui est magnifique.
Prendre la maladie en main
Accéder aux aides, c’est très compliqué. C’est la raison pour laquelle j’ai créé une association. L’objectif est d’informer et d’accompagner dans la maladie. Je veux mettre à disposition tous les moyens pour prendre la maladie en main, par le biais de la médecine, mais aussi par le biais des médecines douces, par l’alimentation, le sport, l’environnement, etc, … Toutes ces aides que j’aurais aimé trouver le jour où j’ai appris la maladie de mon fils. Il y a des associations pour chaque maladie mais aucune n’aborde la maladie dans sa globalité. On sait gérer un chantier, on sait gérer ses vacances, il y a plein d’accompagnements, de coach, pour accompagner tous les projets de vie mais rien pour apprendre à gérer la maladie. Il est important que le malade ne se sente pas isolé au niveau de sa vie quotidienne, il est important de sentir le groupe social autour.  
L’idée est d’informer sur toutes les clés possibles de la prise en main de la maladie pour pouvoir mieux accompagner son proche malade. Je n’ai bénéficié d’aucune aide. Dans l’organisation de notre vie ce sont les amis et la famille qui nous aident.
Et comme tous les aidants, au début dès qu’il allait mieux, c’est moi qui flanchait…Malgré la joie, des premiers espoirs positifs je ne pouvais plus mâcher tellement j’avais mal aux dents. J’avais été trop crispée pendant trop longtemps. J’ai perdu beaucoup de poids…
Il faut prendre soin de soi autant que le malade, sinon on tombe. Il faut aussi avoir des projets, se ménager des plages de détente et penser à soi. Depuis le début je m’offre des soins d’hypnose et de magnétisme pour supporter le quotidien et gérer mes émotions.
Découvrir le site de l’association de Constance : http://www.laviekintsugi.com